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Une semaine pour sensibiliser à l’EB !
Actualités Une semaine pour sensibiliser à l’EB !A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...
L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiples
Actualités L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiplesL’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare présentant un large spectre de symptômes. Il existe ...
Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?
Actualités Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?« Je me rends compte que je dois aider mon enfant pour tout : s’habiller, se déshabiller, se chausser, aller ...
Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !
Actualités Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !Un concours de dessin de papillons pour faire connaître et reconnaître l’EB ! La semaine de sensibilisation à ...
Etre parent et aidant…
Actualités Etre parent et aidant…Article inspiré de l’émission « Grand bien vous fasse » de France Inter du 10 juin 2019. Quelques semaines ...
Entrée à l’école pour Marylie !
Actualités Entrée à l’école pour Marylie !Nous vous avons parlé sur nos réseaux du combat des parents de Marylie, à Châteaugiron en Ille-et-Vilaine, pour ...
Une opération qui change la vie – Gastrotomie
Actualités Une opération qui change la vie – GastrotomieVoici le témoignage de Angélique, maman de Maëlle, 7 ans, atteinte d’EB, à qui l’on vient de réaliser une pose ...
Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuse
Actualités Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuseRentrée scolaire et EB, parlons-en. Une rentrée des classes pour un enfant papillon, ça ne s’organise pas à ...
Ordonnance et EB
Actualités Ordonnance et EBPour des épidermolyses bulleuses héréditaires (EB) sévères, il n’est pas rare que l’ordonnance ne tienne ...
Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuse
Actualités Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuseL’épidermolyse bulleuse, un nom bien compliqué pour parler d’une des maladies dermatologiques les plus ...
L’EB affecte tous les aspects du quotidien
Actualités L’EB affecte tous les aspects du quotidienÉcrit par Forest Ray PhD | 2 juillet 2021 Il est nécessaire de trouver des moyens d’améliorer la qualité de ...
Partir en vacances avec l’EB
Actualités Partir en vacances avec l’EBPartir en vacances, quoi qu’il en coûte, EB ou non ! Le témoignage d’une mère qui combat l’EB au quotidien ...