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Actualités
L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuse
La kinésithérapie a été reconnue officiellement en 1946 comme étant la pratique de la gymnastique médicale et ...
Publié le 2 juillet 2024
Actualités
Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?
Parfois, l’épidermolyse bulleuse empêche les patients de se nourrir correctement. Cette malnutrition peut se ...
Publié le 29 mai 2024
Actualités
Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.
Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...
Publié le 20 mai 2024
Actualités
L’importance des soins holistiques en cas de maladie rare
L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...
Publié le 8 mai 2024
Actualités
Formation Parent-Expert : inscription ouverte
La formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...
Publié le 15 avril 2024
Actualités
Impot sur le revenu et handicap : les spécificités
Comme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...
Publié le 2 avril 2024
Actualités
Connaissez-vous l’AVPF ?
L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...
Publié le 25 mars 2024
Actualités
L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare
L’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...
Publié le 21 mars 2024
Actualités
L’AESH : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse
Le 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...
Publié le 28 février 2024
Actualités
Animaux domestiques et EB
Vous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...
Publié le 21 février 2024
Publications
Des mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – Étude
Des mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...
Publié le 15 février 2024
Actualités
Activité physique et EB
L’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...
Publié le 7 février 2024
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