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Conférence EB Clinate 2024 – Pleins feux sur les thérapies prometteuses
Actualités Conférence EB Clinate 2024 – Pleins feux sur les thérapies prometteusesLes 17 et 18 octobre derniers, plus de 270 professionnels de santé et représentants de patients du monde entier ...
Le témoignage de Déborah, maman d’un enfant papillon
Actualités Le témoignage de Déborah, maman d’un enfant papillonDéborah est la maman de la petite Julia, née avec une épidermolyse bulleuse très sévère.  Cette maman ...
Semaine de sensibilisation à l’EB
Actualités Semaine de sensibilisation à l’EBChaque année, à la fin du mois d’octobre, se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...
B-Vec : où en sommes-nous ?
Actualités B-Vec : où en sommes-nous ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui ne dispose d’aucun traitement curatif. Cependant, ...
Un rêve devenu réalité
Actualités Un rêve devenu réalitéParcourir l’Europe en van, c’est déjà une jolie gageure. Mais quand on se lance dans cetteaventure avec une ...
Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuse
Actualités Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuseÊtre atteint d’une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte la vie de tous les jours, celle du ...
CBD thérapeutique : on en est où ?
Actualités CBD thérapeutique : on en est où ?Depuis 2023, le CBD présentant un taux de THC inférieur à 0,3 % est légal en France. Si le THC, ou ...
L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuse
Actualités L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuseLa kinésithérapie a été reconnue officiellement en 1946 comme étant la pratique de la gymnastique médicale et ...
Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?
Actualités Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?Parfois, l’épidermolyse bulleuse empêche les patients de se nourrir correctement. Cette malnutrition peut se ...
Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.
Actualités Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...
L’importance des soins holistiques en cas de maladie rare
Actualités L’importance des soins holistiques en cas de maladie rareL’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...
Formation Parent-Expert : inscription ouverte
Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...