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Comment va se passer l’été ?
Actualités Comment va se passer l’été ?Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ...
Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !
Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ...
Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.
Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ...
Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twitch
Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwitchRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...
Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?
Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...
Fratrie et épidermolyse bulleuse
TémoignagesFratrie et épidermolyse bulleuseLa fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...
La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon
RechercheLa 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillonLa première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ...
Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France
Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra FranceDécouvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ...
Travailler avec une EB
Actualités Travailler avec une EBLe travail, c’est la santé ? Et le travail avec une EB alors ? Travailler avec une maladie, un handicap semble ...
Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !
Actualités Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !Du 27 mars au 6 avril prochain, deux aventurières, Maud et Noémie, s’élanceront sur le Raid Amazone au Sri ...
La relation aux autres quand on est confronté à la maladie
TémoignagesLa relation aux autres quand on est confronté à la maladieNous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus ...
Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottements
Actualités Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottementsL’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané ...