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Actualités Essais cliniques, nous avons besoin de vousUne étude commandée par le réseau européen est en cours. Nous avons besoin de vous pour faire avancer ces ...Publié le 12 septembre 2023

Actualités Aidant : comment partir en vacances ?Les vacances sont l’occasion de couper avec la routine quotidienne. Le planning habituel est bouleversé et ...Publié le 21 juillet 2023

Actualités Qu’est-ce qu’une maladie génétique (et pourquoi l’EB en est une) ?3 millions, c’est le nombre de personnes atteintes de maladies génétiques en France. Il s’agit le plus ...Publié le 7 juillet 2023

Actualités La communication avec les soignantsLes aidants font partie d’une équipe qui a un seul et même but : Le mieux-être du patient, de notre aidé. Les ...Publié le 22 juin 2023

Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EB

Actualités Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EBLes progrès réalisés dans la compréhension de l’épidermolyse bulleuse (EB) ont conduit au développement de ...Publié le 1 juin 2023

TémoignagesCe que j’ai appris de tous ces enfants résilients qui se battent pour leur santéMalgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie. « Maman », ...Publié le 22 mai 2023

Actualités Course solidaire : retour sur une ascension hors du commun !12 mai 2023 : 280 duos de pompiers partent en tenue de feu à l’assaut des 35 étages de la tour des Horizons à ...Publié le 16 mai 2023

Actualités L’errance diagnostiqueL’obtention d’un diagnostic précis est une première étape dans la prise en charge médicale et sociale ...Publié le 9 mai 2023

Actualités L’épidermolyse bulleuse est-elle contagieuse ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie de peau bulleuse qui se caractérise par l’apparition de bulles sur la ...Publié le 26 avril 2023

Actualités La RQTH en 5 questionsRQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Quelles sont les possibilités quand ...Publié le 10 avril 2023

Actualités Etude clinique EB aux plantes de piedsAfin de participer à une étude clinique, nous recherchons des patients adultes, souffrant d’épidermolyse ...Publié le 29 mars 2023

Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...Publié le 24 mars 2023

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