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Actualités This is me « Claudia’s story »https://www.youtube.com/watch?v=KG1hQU7AWvA Prenez le temps s’il vous plait de regarder ce petit morceau de vie ...Publié le 2 novembre 2014

Actualités « UN RHUM POUR LES AUTRES »Pour sa deuxième participation à la mythique Route du Rhum, Lionel Régnier propose un projet sportif et ...Publié le 11 octobre 2014

Actualités DEBRA France & Telis lance – www.debra-uconnect.comC’est aujourd’hui le lancement de la première communauté dédié 100% à l’Epidermolyse bulleuse ! U-connect ...Publié le 19 septembre 2014

Autres, PublicationsQuand le monde du silence rencontre celui des enfants papillons…Diaporama créé par l’association de photographie Otro Mundo (Lien Facebook) qui a choisi d’aborder la maladie ...Publié le 10 mai 2014

Autres, PublicationsGuide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapésUn petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. ...Publié le 27 avril 2014

Autres, PublicationsLe petit Quotidien 2014-2015L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national ...Publié le 3 avril 2014

Autres, PublicationsFiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaireUne fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet. Un ...Publié le 13 mars 2014

Actualités Journée internationale des maladies rares 28 Février 2014http://www.rarediseaseday.org/ La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur ...Publié le 27 février 2014

Actualités FASILABIMme Muriel Dupuy développe une gamme de vêtements particulièrement adaptés aux enfants à la peau très ...Publié le 10 février 2014

Publications, RechercheRapport scientifique DEBRA France 2013Le nouveau rapport scientifique de DEBRA est disponible et consultable en ligne ou accessible dans la partie La ...Publié le 14 décembre 2013

Actualités Téléthon les 6 et 7 décembre 2013Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du ...Publié le 28 novembre 2013

Actualités Activité de la recherche du centre de référence de NICERetrouver dans la rubrique Recherche puis Actualité le dernier rapport sur l’activité de recherche du centre de ...Publié le 18 novembre 2013

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