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L’EB et les soins ophtalmologiques
Actualités L’EB et les soins ophtalmologiquesLe rôle de Debra France c’est aussi de faire le lien entre les cliniciens. En Février nous avons organisé une ...
Ce n’est pas parce qu’on a une maladie grave qu’on doit se laisser abattre !
Actualités Ce n’est pas parce qu’on a une maladie grave qu’on doit se laisser abattre !Âgé de 21 ans, atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), Julien a pris au mot le défi ...
Le dépassement de soi : une manière de combattre la maladie
Actualités Le dépassement de soi : une manière de combattre la maladieA l’approche du Téléthon 2020, Léo et Denis accompagnés d’un cycliste professionnel ont été sollicités ...
Semaine internationale de sensibilisation à l’Epidermolyse Bulleuse ?
Actualités Semaine internationale de sensibilisation à l’Epidermolyse Bulleuse ?La semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse s’est clôturée avec de nombreux ...
Guide des pratiques cliniques « Soin de la peau et des plaies »
Autres, PublicationsGuide des pratiques cliniques « Soin de la peau et des plaies »La traduction française du guide international des pratiques cliniques « Soin de la peau et des plaies » est ...
Fratrie et maladie, comment faire face ?
Actualités Fratrie et maladie, comment faire face ?Fratrie et maladie, un mélange complexe Toute arrivée d’un frère ou d’une sœur est un chamboulement pour ...
2e rencontre des professionnels de l’EB
Actualités 2e rencontre des professionnels de l’EBLa 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre  de 10h à 13h en visioconférence. Cette ...
Mon enfant papillon à l’école : un cordon difficile à couper
Actualités Mon enfant papillon à l’école : un cordon difficile à couperDur dur de couper le cordon avec mon enfant papillon en route pour l’école Se détacher, grandir, devenir ...
Programme de la semaine internationale de l’EB
Actualités Programme de la semaine internationale de l’EBCette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est la semaine idéale pour faire ...
Epidermolyse bulleuse : l’espoir d’une greffe inédite
Publications, RechercheEpidermolyse bulleuse : l’espoir d’une greffe inéditeL’équipe du Professeur Alain Hovnanian a greffé jeudi 17 septembre 2020 à l’hôpital Necker à Paris le premier ...
Assemblée Générale en visio samedi 10 octobre 2020 à 9h30
Actualités Assemblée Générale en visio samedi 10 octobre 2020 à 9h30Chers Adhérents, Face aux incertitudes qui planent sur les semaines à venir, le Conseil d’Administration a pris ...
Témoignage d’Anne-Claire BEYE, 54 ans, atteinte d’EB dystrophique récessive
Actualités Témoignage d’Anne-Claire BEYE, 54 ans, atteinte d’EB dystrophique récessiveVive les vacances au Club ! Quand je me suis retrouvée seule avec ma fille, s’est posée la question des ...