L’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané sérieux pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse héréditaire. Quand on est touché par une maladie rare de la peau comme l’EB, il y a bien d’autres aspects de la vie quotidienne qui sont chamboulés. Le simple fait de s’habiller devient une réelle réflexion pour bien vivre son EB.
Cet article est là pour vous donner des conseils et astuces pour bien choisir vos vêtements d’hiver et éviter les frottements, qui provoquent l’apparition de bulles, génératrices de plaies ouvertes et de cicatrices, symptômes si douloureux de cette maladie cutanée génétique. Un article à destination de votre enfant papillon ou des adultes touchés par une des formes d’épidermolyse bulleuse héréditaire comme l’EB simple, l’EB dystrophique et l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle… Différents termes pour désigner ses sous-genres affectant différentes couches de la peau comme l’épiderme et la jonction entre le derme et l’épiderme (jonction dermo épidermique). Suivez les conseils pratiques de l’association Debra France pour vous habiller ou vêtir votre enfant papillon touché par l’EB. Pour une saison hivernale en toute sérénité.
L’épidermolyse bulleuse, une maladie à l’impact social quotidien nécessitant une attention constante
L’épidermolyse bulleuse héréditaire, quelle que soit sa forme, est une maladie handicapante au quotidien. Autant pour le patient que pour le parent qui a la charge d’un enfant papillon. Entre les soins constants à base de pansements quand il y a un décollement de la peau, les difficultés de cicatrisation, les lésions bulleuses qui sont douloureuses comme des brûlures, l’impact sur la vie sociale de votre enfant (par exemple à l’école)… cette dermatose bulleuse congénitale (autre terme pour désigner l’EB) nécessite une attention constante pour éviter le pire. Avec comme première attention : le choix primordial des vêtements pour éviter une friction sur la peau pour les patients atteints d’EB.
Comment s’habiller quand on est atteint d’une maladie de peau génétique comme l’EB ?
Pour votre enfant papillon, adoptez des vêtements fins, doux et amples par-dessus ses pansements, des tissus doux et respirants, comme les satins, les soies et les cotons doux qui protègent sa peau fragile. En hiver comme à n’importe quelle autre saison, les vêtements doivent être faciles à enfiler et à enlever, ne pas être serrés et ne pas frotter ou enserrer la tête, les oreilles et les aisselles, un risque pour une peau fragile quand on est atteint par une forme d’EB. Il n’y a pas de conseils généralistes pour vous habiller vous ou votre enfant cet hiver, mais de petites astuces qui vont sûrement changer votre quotidien.
Quelques astuces vestimentaires pour éviter tout frottement et qui vont changer votre vie
- Retournez les vêtements afin que les coutures soient à l’extérieur pour éviter toute friction.
- Quand vous achetez un nouveau vêtement, retirez également les étiquettes avant de les utiliser.
- Évitez les vêtements qui comportent des bandes élastiques serrées, des boutons pointus, des boutons-pression et des fermetures Éclair ou zip.
- Astuce pour les nourrissons : placez des mitaines en coton sur leurs mains lubrifiées (idem pour les pieds) pour les empêcher de se gratter ou de se frotter le visage, surtout durant la nuit.
- Si votre bout’chou se fait des ampoules sur les côtés du lit d’enfant, rembourrez ses coudes, ses talons et ses genoux avec des éponges de gaze fixées par de la gaze roulée.
- Pour les jeunes enfants qui apprennent à ramper et à marcher, une période à haut risque de lésions cutanées, pensez à ajouter un rembourrage en mousse aux vêtements au niveau des genoux et des coudes.
Les gants, un accessoire protecteur quand on est atteint d’EB
En hiver, les gants sont un des accessoires vestimentaires les plus importants pour supporter la rudesse de cette saison froide. Un accessoire encore plus primordial quand la peau et les muqueuses sont sujettes à des cloques au moindre frottement.
Dès la naissance d’un bébé papillon, une des hantises des parents qui en ont la charge est que, plus tard, il se blesse aux mains, le membre le plus en contact avec le sol lors de son évolution. Pour son développement personnel, un enfant papillon doit pouvoir utiliser ses mains pour explorer son environnement. Il peut s’agir de jouer avec ses jouets, ainsi que de s’amuser avec d’autres enfants dans une cour de récréation ou dans des activités de groupe appropriées.
Il existe des gants de protection souples et confortables fabriqués sur mesure pour les mains de votre enfant papillon ou les vôtres afin de les protéger des ampoules et de couvrir les pansements sur les mains fragiles. Un ergothérapeute peut vous aider à faire fabriquer ces gants spéciaux.
Quels types de chaussures extérieures et de chaussures à la maison porter quand est touché par une pathologie dermato comme l’EB ?
- Pour un confort optimal et pour réduire la douleur des lésions cutanées, durant les saisons chaudes, des chaussures confortables comme des crocs (ce n’est pas sexy mais cela revient à la mode) ou des chaussures de course avec une pointure en plus sont à incorporer dans votre dressing. En hiver, adoptez des bottes larges tout en veillant aux frottements et à ce que vos doigts de pieds aient de la place (évitant dans certains cas d’EB la pseudosyndactylie, c’est-à-dire la fusion de la peau entre les doigts).
- Un autre conseil : consultez un podologue (spécialiste des soins des pieds) qui pourra déterminer si vous avez besoin de chaussures sans coutures faites sur mesure. Dans tous les cas, nous vous conseillons de porter des chaussettes sans couture ou retournées (rdv par exemple, dans des magasins de sport) avec les coutures à l’extérieur pour éviter les frottements sur la peau.
- Les chaussures pour pieds diabétiques sont également un modèle à envisager : elles laissent la peau respirer pour éviter toute macération conduisant à une cloque, elles assurent l’application d’un soin ou d’un pansement et protègent les pieds d’éventuels traumas.
- Des semelles en peau de mouton ou en gel peuvent réduire la pression sur le pied et les lésions dermatologiques.
- Quand on vit avec un enfant papillon, hiver comme été, la taille des chaussures se réévalue régulièrement, environ tous les deux mois pour un enfant âgé de 1 à 3 ans.
- Pour prévenir l’apparition des bulles, coupez l’élastique des chaussettes et portez des chaussettes en coton épais, idéalement deux paires pour rester au chaud dans ses pieds et pour réduire la friction.
Existe-t-il des vêtements d’hiver spécialement adaptés aux personnes atteints par une forme d’EB ?
Il existe des vêtements spéciaux comme ces vêtements de rétention des pansements, mais le tarif de ce type de vêtement est élevé. Un rapport réalisé par l’unité de dermatologie de l’hôpital pour enfants malades de Toronto, en partenariat avec l’association Debra Canada (p.50), cite quelques marques de chaussures et de chaussettes qui sont appréciées par les patients atteints d’EB.
Debra France, association de patients touchés par une forme d’EB, vous accompagne hiver comme été pour mieux vivre cette maladie affectant votre santé ou pour soutenir les parents en charge d’un enfant papillon. Vous voulez devenir adhérent et rester informé de l’avancée des recherches ? C’est par ici, en quelques clics.
