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Une semaine pour faire comprendre. Une semaine pour faire découvrir. Une semaine pour faire entrevoir le fardeau que représente cette maladie génétique rare : l’épidermolyse bulleuse.
L’EB, la maladie des enfants papillon, l’épidermolyse bulleuse. Une maladie de peau terriblement handicapante et douloureuse. Les malades présentent notamment des bulle, terme médical pour désigner une « cloque » ou un « ampoule » sur la peau : il s’agit d’une lésion à contenu liquide qui peut être unique ou multiple. Les bulles peuvent se former au moindre petit choc ou frottement et causer des douleurs insupportables. Par ailleurs, elles peuvent aussi bien concerner la peau que les muqueuses. Les atteintes peuvent donc être à la fois internes et externes.
La malades sont ainsi appelés les enfants papillon car leur peau et leur muqueuse sont aussi fragiles que les ailes d’un papillon.
La vie des malades et de leurs proches et aidants est synonyme de difficultés, de souffrance, de stress permanent. Debra France se bat depuis de nombreuses années pour aider les familles et les malades d’une part, et faire avancer la recherche d’autre part. Cette année, en cette semaine internationale de l’épidermolyse bulleuse, nous profitons de lancer une grande campagne de sensibilisation pour nous soutenir et faire la différence.
Ensemble, mettons de la couleur dans les vies des enfants papillon.