Témoignages

Familles, proches, malades atteints d'épidermolyse bulleuse, partagez votre témoignage, vos expériences, vos questions avec l'association Debra France.

Votre témoignage

Le témoignage de Sarah, qui a participé à notre dernière rencontre des familles“J’avoue que j’ai beaucoup hésité à venir, c’était la première fois, je me suis beaucoup tâtée pendant les premières années. […] J’avais peur de rencontrer d’autres enfants, d’autres familles, j’avais peur que ça me fasse peur pour la suite… Quand je suis arrivée, au début, ça n’a pas été facile. Et puis, très vite, ...Sarah

Après la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EBAprès la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EB et l’envie de récolter des fonds pour la recherche… Et nous avons commencé, à notre niveau, à organiser des manifestations. La première, c’était en 2011, à l’occasion des illuminations dans notre ville. Ensuite, en 2013, notre première « ...Marjorie Combe, adhérente et bénévole DEBRA

Très vite, on a compris que l’association allait nous aider à affronter ce qui nous arrivaitMembres de Debra depuis 2011, c’était au départ un besoin de se rapprocher des personnes atteintes, de s’entourer de gens qui comprenaient le gouffre dans lequel on venait de tomber et d’échanger avec eux, recueillir des conseils précieux. Très vite, on a compris que l’association allait nous aider à affronter ce qui nous arrivait.Majorie Combe

Les bienfaits de l’eau thermalePour la troisième année, nous avons renouvelé avec Louis la cure thermale à Avène les bains. Nous y étions allés pour la première fois quand il avait 10 mois. À force de recherches pour trouver les meilleurs produits pour soulager la peau de Louis, j’ai découvert qu’il y avait des cures thermales spécialisées pour la […]Julie Colson

Si les aides de ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmesSi les aides ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmes auprès de leurs parents ou amis, et se bagarrent pour trouver une organisation entre leur vie familiale et professionnelle.Béatrice , grand-mère de Jacques, 7ans

Pour garder notre dignité , nous devons nous occuper de nous, autant que possiblePour garder notre dignité , nous devons nous occuper de nous, autant que possible, et être le plus beau ou belle, afin qu’eux aussi soient beaux et belles. Pour cela, nous les aidons tous les jours. Notre espoir a nous tous est donc la recherche, qui mettra un terme a leur souffrance. Alors nous nous […]Dominique (grand-mère de Louis-Alexandre, 7 ans, EBD)

Ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres !L’epidermolyse bulleuse «s’attaque» à l’aspect physique et, à l’âge où les adolescents sont a la recherche de leur identité et veulent se fondre dans la masse, difficile de passer inaperçu! Une énorme souffrance face aux regards pas toujours sympathiques des autres. Leurs remarques souvent blessantes peuvent rester même des années ...Marjorie, maman de Mahé, 9 ans

A l’écoleA l’école, la maîtresse dit tout le temps aux autres enfants de faire attention à moi. J’ai une AVS à l’école qui me surveille. Je dois même courir avec elle. La récré, c’est sport pour elle ! Mais j’aime bien l’école. Au début tout le monde avait peur, mais maintenant les autres font attention et prennent […]

Les blouses blanchesTous les 6 à 9 mois, mes parents m’emmènent à l’hôpital voir les blouses blanches. Elles passent beaucoup de temps à examiner toutes les parties de mon corps : mes mains, mes pieds, ma peau (d’ailleurs je me baigne même dans une baignoire immense), ma bouche, mes yeux, mes oreilles…. Comme si elles cherchaient quelque chose. […]

Pourquoi moi et pas les autres ?Ma maman, elle dit que je suis son petit papillon. Pourtant je ne vole pas moi ! mais elle m’appelle comme ça parce que ma peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. Pourtant j’aimerais bien voler, au moins je ne pourrais pas me faire mal ! Alors que là, la moindre chute et c’est la […]Maëlle, 4 ans

Ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres !L’epidermolyse bulleuse «s’attaque» a l’aspect physique et, a l’age ou les adolescents sont a la recherche de leur identité et veulent se fondre dans la masse, difficile de passer inaperçu! Une énorme souffrance face aux regards pas toujours sympathiques des autres. Leurs remarques souvent blessantes peuvent rester même des années plus ...

Soigner un enfant avec une EB peut sembler une tâche impossible quand il n’y a ni aide disponible, ni moyensPour un enfant atteint d’une sévère épidermolyse bulleuse, une année n’est pas la mesure du temps qui compte : chaque jour doit être vécu avec la maladie, chaque jour les cloques et les plaies doivent être soignées. C’est la qualité de ces soins pour les plaies et l’attention portée à l’enfant qui peuvent améliorer sa […]