Vous ne savez plus quel protocole de soin adapter au quotidien ? Vous êtes épuisé.e par la charge mentale que nécessitent des soins infirmiers pour votre enfant souffrant d’épidermolyse bulleuse héréditaire et vous cherchez de l’aide de professionnels de santé ? Justement, Debra France vous propose de faire le point sur les soins infirmiers et l’épidermolyse bulleuse.
Parents et aidants : un important fardeau à porter
Les soins infirmiers sont la pierre angulaire de la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse héréditaire, cette maladie génétique rare de la peau. Des soins qui peuvent être difficiles à appréhender par manque d’informations, mais aussi à supporter psychologiquement pour les parents. Comment accepter de voir son petit bout de chou souffrir de ces bulles qui se décollent et le soigner précautionneusement tout en le rassurant ? Être parent aidant et soignant peut rapidement devenir un fardeau à porter au quotidien. Surtout que ces soins sont complexes et peuvent parfois durer des heures, notamment pour les patients souffrant d’épidermolyse bulleuse de type dystrophique récessive sévère.
Prise en charge épidermolyse bulleuse : de quels soins infirmiers parle-t-on ?
Entre le retrait des pansements, le décapage des plaies, l’examen attentif, la réfection des pansements …. les soins quotidiens d’un proche souffrant d’épidermolyse bulleuse prennent du temps et de la minutie.
- Renouveler les pansements : il s’agit d’enlever les pansements à l’aide -ou non – d’un bain ou d’une douche, frotter délicatement, si possible, la peau et les plaies pour les décaper le mieux possible (un bon décapage est le secret d’une bonne cicatrisation) et découper doucement le pansement mouillé avec un ciseau.
- Examiner la peau : il s’agit de percer les éventuelles bulles à l’aide d’une aiguille stérile ou d’un ciseau, vérifier si des lésions cutanées ne s’infectent pas, appliquer une crème antibiotique si c’est le cas, enlever les peaux mortes et hydrater la peau saine ou cicatrisée.
- Et tous les autres aspects du quotidien : un parent-aidant prend garde de chaque geste de son enfant papillon. L’habillage devient, par exemple, un véritable challenge.
Parents d’un enfant papillon, aidants d’un membre de votre famille souffrant d’épidermolyse bulleuse, attention à l’épuisement
Complexité de la prise en charge de la maladie, douleur psychologique et physique des plaies et les complications qu’elles peuvent provoquer, à l’école ou à la maison, rareté de la maladie compliquant le suivi médical et paramédical de proximité ou l’obtention d’aides… Tous ces facteurs créent des situations pouvant vous épuiser psychologiquement.
Dans l’idéal, faites-vous aider d’un.e infirmier.e libéral.e qui vous permettra d’avoir un regard extérieur, de consacrer du temps à la fratrie ou à vous-même. Par ailleurs, laisser votre enfant papillon entre les mains d’un professionnel de soins infirmiers vous aidera à mieux conserver votre casquette de parent et vous aidera, tant sur le plan moral que physique.
Avantages d’un infirmier professionnel dédié aux soins de votre enfant
- Poursuivre avec l’enfant l’apprentissage des techniques de pansement et des règles d’aseptsie. C’est ce qu’on l’appelle l’éducation thérapeutique du patient. Celle-ci reste primordiale pour éduquer le malade, l’aider à comprendre et le rendre acteur de sa maladie cutanée.
- Soutenir moralement les parents qui font face à la maladie au quotidien. Un.e infirmier.e professionnel.le peut rapidement devenir un pilier de votre famille, un.e confident.e pour votre enfant-papillon, qui fait bien plus que de simples soins. Une vraie relation se mettra en place au fil du temps.
- Alerter le médecin traitant : le professionnel de santé, en prodiguant ses soins quotidiens, peut vous aider à évaluer l’évolution des plaies, vous alerter sur d’éventuelles complications ….
Les freins empêchant l’intervention régulière d’un infirmier libéral à votre domicile
Dans un monde parfait, chaque enfant papillon disposerait de son propre service de soins à la maison avec un.e infirmier.e qui se rendrait quotidiennement à domicile pour suivre son état et améliorer son quotidien. Dans les faits, de nombreux freins empêchent une prise en charge optimale des patients atteints d’épidermolyse bulleuse.
- Construire un réseau hôpital-ville (réseau de santé pluridisciplinaire qui regroupe des professionnels issus du monde libéral) est assez complexe pour l’épidermolyse bulleuse.
- Les infirmiers sont souvent démunis face à la prise en charge de la maladie, qui rencontrent souvent pour la première et pour laquelle ils ne connaissent pas le Par ailleurs, chaque patient a souvent son propre protocole. Il faut donc souvent former cette personne.
- Bien que les soins infirmiers réalisés en libéral soient remboursables par la Sécurité sociale à 100 % en cas d’affection de longue durée (ALD), la profession reste mal rémunérée pour des soins aussi longs, non prévus dans la cotation actuelle, compliquant encore plus la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse.
- Le passage d’un professionnel nécessite souvent de lâcher prise et d’accepter que ces soins seront faits différemment.
- Il faut convenir d’un horaire de passage et essayer de s’y tenir.
Soins infirmier EB : quelles aides pour se faire aider ?
Une demande de cotation spécifique peut être adressée à la caisse primaire dont vous dépendez. L’infirmière DEBRA peut vous accompagner dans ces démarches, mais aussi dans la recherche d’un cabinet et la formation de ce dernier.
Les centres de référence EB vers lesquels se tourner
Voici nos trois centres de références dédiés à la prise en charge et le suivi des soins par une équipe dédiée aux maladies rares comme l’EB.
- Dédié aux enfants souffrant de cette maladie dermato : l’hôpital Necker Enfants-Malades, situé dans le 15ème arrondissement de Paris, propose un parcours de soins infirmiers de qualité et le CHU de Nice (Hôpital Archet II — Service de dermatologie).
- Pour les adultes : l’Hôpital Saint-Louis de Paris (Polyclinique de dermatologie) et le CHU de Nice (Hôpital Archet II — Service de dermatologie).
Ne restez pas seul.e face à la maladie de votre enfant, faites-vous accompagner par un.e infirmier.e professionnel.le. Soyez soutenus également en adhérant à Debra France, nous sommes là pour vous.
