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L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses implications concernent tous les pans de la vie, qu’il s’agisse de la vie familiale, de la vie sociale ou encore de la vie professionnelle. Les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse voient leur quotidien bousculé, tout comme leurs proches. Les soins holistiques constituent une aide concrète pour mieux appréhender la maladie dans son entièreté. Explications.
Un soin holistique ou une thérapie holistique se différencie de la médecine conventionnelle pour plusieurs raisons. Il existe également différents types de soins holistiques, ce qui peut permettre à chaque patient de se tourner vers la thérapie à laquelle il est le plus sensible.
Avant de détailler ce qu’est un soin holistique, il convient de se pencher sur la définition du holisme. Le holisme vient du mot grec “holos” qui signifie “entier”. Le holisme est une théorie selon laquelle “l’homme est un tout indivisible qui ne peut être expliqué par ses différentes composantes (physique, physiologique, psychique) considérées séparément”.
Il s’agit donc de considérer l’homme dans son entièreté et sa totalité. Le physique, le physiologique et le psychique doivent être considérés ensemble et non pris de façon séparée, car l’homme est un tout indivisible.
Les pratiques holistiques et les soins holistiques visent à avoir une vision globale de l’homme et prennent donc en compte tous les éléments qui font l’homme, comme :
Il existe différents types de soins holistiques et de thérapeutes. Parmi ces méthodes holistiques, on peut citer :
À noter que les soins holistiques ne sont pas des médecines conventionnelles. Elles ne sont donc pas prises en charge par l’Assurance maladie. Cependant, il convient de se renseigner auprès de sa mutuelle, car certaines d’entre elles proposent le remboursement de séances de médecines douces ou de médecines non conventionnelles.
Pour comprendre le rôle que peuvent jouer les soins holistiques en cas de maladies rares, il est important de rappeler ce qu’est une maladie rare. Une maladie rare est une maladie qui impacte la vie globale du patient.
En France, on compte 7 000 maladies rares, dont l’épidermolyse bulleuse, qui touchent 3 millions de personnes, dont 1,5 million qui sont des enfants âgés de moins de 5 ans. Dans le cas de l’épidermolyse bulleuse, la maladie rare est aussi une maladie orpheline, car il n’existe aucun traitement efficace.
L’impact de l’épidermolyse bulleuse dans la vie du patient ne concerne pas uniquement l’aspect physique. Au contraire, ce sont tous les aspects de l’être humain qui sont impactés avec le physique, les relations sociales, l’aspect émotionnel, etc.
Se focaliser uniquement sur les conséquences physiques d’une maladie rare, c’est donc avoir une vision partielle de la réalité de la vie du patient. Les soins holistiques visent à découvrir la vision globale, à prendre en compte tous les impacts de l’épidermolyse bulleuse, qu’il s’agisse des impacts sociaux, familiaux, économiques ou physiques.
De plus, une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte une famille tout entière. Il ne faut pas oublier le rôle des aidants dans les maladies rares. C’est le rythme de vie tout entier qui est bousculé par les traitements et les soins quotidiens. Les sorties et les vacances sont autant d’actions qu’il faut prévoir et anticiper.
Plusieurs dispositifs ont été mis en place pour accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches. Il s’agit par exemple :
Les soins holistiques font partie des pratiques qui visent à améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches. Il faut tout de même rappeler que les soins holistiques n’ont pas pour objectif de se substituer aux soins médicaux. Ils offrent un accompagnement global et un soutien indispensable aux malades et à leur entourage.
Le premier PNMR, Plan National de Maladies Rares, a été mis en place en 2004. Se sont ensuite succédé le deuxième PNMR et le troisième PNMR. Ces trois plans ont permis de faire reculer l’errance et l’impasse diagnostique et ont vu la création des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). Un quatrième PNMR doit être lancé en 2024 et sera centré, entre autres, sur l’amélioration “du parcours de vie des malades et de leurs aidants”.
Les soins holistiques représentent un véritable enjeu dans la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare. Ils sont une aide pour mieux vivre au quotidien et pour comprendre toutes les conséquences de la maladie dans la vie des patients et celle de leurs proches.
Ils témoignent de ce que leur apportent les soins holistiques contre l’EB
« Pour mon fils de 8 ans, j’ai recours à l hypnose, casque virtuel, sophrologie, musique pour réduire son appréhension des soins. »
« J’ai parfois recours à un coupeur de feu contre la douleur et surtout les pieds qui brûlent. »
« Moi j’ai énormément recours à la méditation guidée quand je me sens trop stressée. »