Chaque année, à la fin du mois d’octobre, se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse. C’est un événement qui est organisé à travers tous les pays du monde. En 2024, cette campagne internationale aura lieu du 25 au 31 octobre avec une journée de sensibilisation le vendredi 25 octobre. Découvrons ensemble la dimension essentielle de cette journée et de cette semaine de mobilisation.
Une campagne internationale pour sensibiliser le grand public
Sensibiliser le grand public, c’est faire connaître la maladie, l’épidermolyse bulleuse. L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et orpheline qui touche à travers le monde un enfant sur 17 000 naissances. Même si les formes simplex sont très largement sous-répertoriées, on estime qu’en France, au moins trois mille personnes sont touchées par l’EB. Jusqu’à quatre heures peuvent être nécessaires à chaque changement de pansements. À ce jour, il n’existe pas de traitements pour guérir l’épidermolyse bulleuse.
Des supports de communication ont été imaginés pour présenter simplement la maladie. Sur les réseaux sociaux, sur des affiches, lors de manifestations sportives ou artistiques ou sur des sites internet, l’épidermolyse bulleuse doit être davantage visible.
Rassembler les personnes vivant avec l’EB dans le monde entier
La semaine de sensibilisation offre également une autre opportunité aux patients et à leurs proches : celle de se regrouper et de se rassembler. L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique qui peut isoler le patient et sa famille, à cause des soins quotidiens très lourds et des effets de la maladie. Isolement social et isolement professionnel, la semaine de sensibilisation représente une occasion de rompre cette solitude.
Les patients et leurs proches ne doivent pas se sentir seuls. Au contraire, des événements sont organisés à travers le monde entier, en France et à l’international, pour qu’ils puissent se retrouver, discuter, échanger, profiter et partager.
Soutenir les patients et la recherche grâce à la campagne de sensibilisation à l’EB
La recherche est indispensable pour améliorer le quotidien des patients. Notre association Debra France lutte pour rompre l’isolement des patients et les accompagner grâce à des conseils qui concernent tous les pans de la vie quotidienne, à savoir :
- les activités sportives ;
- la vie à la maison avec un animal domestique ;
- les soins avec la kinésithérapie, les soins holistiques ou le soin thermal ;
- des aides, comme l’AESH ou l’AVPF ;
- des dispositifs, comme la RQTH ou la formation Parent-Expert ;
- le soutien moral et psychologique ;
- etc.
L’association Debra France soutient également la recherche, car elle est nécessaire pour concevoir des traitements efficaces qui soulagent véritablement les patients. C’est par exemple le cas du B-Vec, un gel de thérapie génique innovant. Soutenir la recherche, c’est donc aider les équipes scientifiques à mieux cerner les besoins des malades en vue de découvrir de nouvelles thérapies pour les personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse.
Thématiques des campagnes de sensibilisation à l’EB
Cette année, la campagne internationale a été baptisée “The Voice of Global EB”, la voix de l’EB. L’objectif est de témoigner de l’impact de l’épidermolyse bulleuse dans la vie des patients et de leurs proches. Laisser la parole aux patients et aux aidants pour témoigner de l’impact de la maladie dans leur vie de tous les jours.
Une précédente campagne avait été intitulée “Ouvrons les yeux pour l’EB”. Lors de cette semaine de sensibilisation, les participants avaient été invités à créer un papillon pour faire connaître la maladie au plus grand nombre. La création était libre concernant les papillons qui pouvaient être :
- un dessin ;
- une sculpture ;
- un collage ;
- une peinture ;
- une pâtisserie ;
- etc.
Les créateurs avaient ensuite la possibilité de publier la photo de leur œuvre d’art sur les réseaux sociaux avec un hashtag particulier afin que les publications puissent être relayées au niveau mondial.
À Londres, au Brésil, en Pologne, en Belgique, aux États-Unis et partout en France, mobilisons-nous pour faire connaître l’épidermolyse bulleuse. Parlons de la maladie, de ce qu’elle est et de ce qu’elle n’est pas. Changeons le comportement des gens et leur regard et encourageons-les à passer à l’action en soutenant la recherche, les patients et les aidants au travers de l’association Debra France.
Comment soutenir les actions de Debra France ?
Pour soutenir l’association Debra France, il existe plusieurs possibilités. Tout d’abord, vous pouvez faire un don à l’association. Après chaque don, vous recevez un reçu fiscal, car 66 % du montant des dons sont déductibles des impôts.
Concernant le montant du don, il dépend des moyens de chacun. Un don de 5 €, de 10 €, de 50 € ou plus, chaque don compte. Si chaque personne donnait 5 €, cela représenterait une somme très importante allouée aux recherches scientifiques. En effet, il faut savoir que sur 100 % d’un don, la répartition est la suivante :
- 70 % pour la recherche sur l’épidermolyse bulleuse ;
- 18 % pour aider les familles (notamment les aider financièrement à assumer les frais de soins) ;
- 12 % pour le fonctionnement de l’association.
Pour soutenir les actions de Debra France, vous pouvez aussi devenir bénévole. Un bénévole permet à l’association de vivre. Selon le temps dont il dispose, il peut participer à l’organisation d’événements caritatifs, il peut jouer un rôle dans l’organisation de l’association, etc.
Plus que jamais, la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse doit permettre de parler de la maladie et doit rassembler autour d’elle le plus de personnes possible. Alors, mobilisons-nous pour améliorer la vie des personnes qui souffrent d’épidermolyse bulleuse. Mobilisons-nous pour faire avancer la recherche.
Enfin, si vous êtes personnellement concerné par l’EB, nous pouvons vous aider à rédiger un communiqué de presse que vous pourrez envoyer à la presse et aux radios locales. Qui sait, le sujet pourrait les intéresser !
Plus on parle d’EB, plus on sort de l’anonymat et plus on aide les personnes concernées par cette terrible maladie.
