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Pour une rentrée scolaire sereine qui s’accorde avec la maladie qu’est l’EB, certains aménagements vont être nécessaires : risque d’absentéisme du fait des RDV médicaux, plus grande fatigabilité nécessitant parfois des aménagements du temps de scolarisation, le PAI (Projet d’Accueil Individualisé), établi avec la famille, le médecin scolaire et les différents intervenants auprès de l’enfant… Le cadre est large pour que tout soit pensé au mieux. On pourra se référer au PAI pour répondre au mieux aux difficultés que peut imposer l’épidermolyse bulleuse : que faire en cas de chute ? que faire si une plaie a collé sur un vêtement ?
Mais, surtout, il est important de bien expliquer la maladie, sans apeurer, tout en essayant d’être rassurants, à l’enseignant, au personnel encadrant, au médecin scolaire, à l’AVS …. si l’enfant a obtenu une notification MDPH.
Pour vous aider dans vos démarches, n’hésitez pas à nous solliciter pour l’envoi version papier de guides de l’école.
Le sigle GEVA-Sco signifie : « Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation ». Il est issu du document appelée GEVA, guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, outil national des Maisons Départementales des Personnes Handicapées depuis 2008, dans le cadre de la démarche d’évaluation des besoins en compensation des personnes en situation de handicap.
Ce document permet de regrouper les principales informations sur la situation d’un élève afin qu’elles soient prises en compte pour l’évaluation de ses besoins de compensation en vue de l’élaboration du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).
L’auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne qui reste aux côtés de votre enfant, afin de lui apporter une aide personnalisée. Dans le cas des enfants papillon, cet AVS agit souvent comme une garde du corps qui s’assure d’éviter bousculades et chutes. Les moments de grand besoin sont donc plutôt la cour de récréation, les temps de motricité et les temps de transition avec déplacement. L’AVS aidera aussi l’enfant à aller aux toilettes si besoin, à mettre ou remettre un pansement ….
Une circulaire parue en juillet 2014 change l’appellation des AVS en AESH (Accompagnant de l’Elève en Situation de Handicap). On parle toutefois encore couramment d’AVS.
L’AVS peut être présent sur tout le temps scolaire de l’enfant, ou sur une partie de ce temps.
Il existe plusieurs types d’AVS :
Comment faire la demande ?
Une section du dossier MDPH est consacrée à la demande d’AVS, mais il faut savoir que cette demande ne sera généralement pas traitée s’il n’y a pas eu une réunion à l’école, et une demande conjointe des parents et de l’équipe enseignante.
Pour une première demande d’AVS, la procédure est la suivante, que l’enfant soit déjà scolarisé ou non : les parents doivent demander au directeur de l’école d’organiser une réunion équipe éducative, largement en amont de la rentrée scolaire.
En effet, afin de laisser à la MDPH puis au rectorat le temps de traiter la demande d’AVS, la réunion doit avoir lieu le plus tôt possible pour une première demande, de préférence autour du mois de février pour la rentrée de septembre, au plus tard en avril-mai (sachant que mai peut déjà être trop tard pour avoir un AVS en septembre). Une telle réunion est possible avant même une première scolarisation : cf. article 1.2 5 de la circulaire du 17 août 2006.
Pour un enfant qui a déjà un AVS, la demande de renouvellement se fera lors de la réunion ESS (Equipe de Suivi de Scolarisation), organisée au minimum une fois par an et pilotée par l’enseignant référent.
Lier rentrée scolaire et EB c’est avant tout l’importance de l’explication claire. Comprendre et faire comprendre leur maladie rare est la garantie pour les enfants atteints d’EB de leur meilleure intégration en collectivité. On peut aider très simplement les enfantsatteints d’EB en collectivité en:
Avant tout, rendez-le un maximum autonome, un enfant atteint d’EB doit vivre sereinement sa rentrée scolaire
La maladie n’a aucun impact sur ses facultés mentales et son intelligence. Leurs problèmes physiques poussent même souvent les malades à développer leurs capacités intellectuelles à un niveau au-dessus de la moyenne. Il est nécessaire de l’accompagner mais sans «faire à sa place», pour qu’il devienne autonome et développe ses capacités intellectuelles.
Les livres et le cartable
L’enfant doit bien sûr avoir un cartable comme les autres, mais il peut être difficile pour lui de le porter. On peut:
Les déplacements dans la classe et dans l’école
Pour que l’enfant puisse « vivre » au mieux sa journée de classe, il convient de minimiser les risques :
Pour les séances de sport
Le sport à l’école est en même temps un moyen d’épanouissement et une activité qui stigmatise la différence. Souvent, l’enfant malade préférera participer plutôt que de se sentir isolé, même si ses « performances » sont en décalage avec celles de ses camarades. Il est bon de le laisser faire ce qu’il a envie de faire (vous découvrirez les capacités surprenantes de ces bambins lorsqu’ils vont bien).
Pendant les récréations
Le temps de récréation est nécessaire pour tous les enfants : pour un élève atteint d’épidermolyse bulleuse, c’est un moment souvent plein de risques potentiels. Il a envie de profiter pleinement de ce moment de répit, mais sait qu’il peut être bousculé, tomber et se faire très mal.
L’enseignant évaluera avec lui s’il est préférable de le protéger, par exemple en lui permettant de rester en classe avec quelques élèves, ou s’il peut « tenter l’aventure » du jeu dans la cour. Cela dépendra de «la forme » du moment et des circonstances. Mais, en même temps, l’enseignant doit lui permettre d’être comme les autres, quand il le peut, et donc accepter que certains jours il chahute dans la cour et que, d’autres jours, il souhaite rester en classe.
Pour les sorties
Les sorties hors de l’école (visites, promenades) sont parfois pénibles pour l’enfant : il faut marcher longtemps, rester debout et ce n’est pas toujours facile. Mais il tient à participer avec les autres élèves. N’hésitez pas à demander l’accompagnement de cet élève lors de la 1ère sortie par un de ses parents, un membre de sa famille, de son entourage ou une personne qui le connaît bien.
À la cantine
Si on respecte le régime alimentaire de l’enfant, il peut, la plupart du temps, rester à la cantine. Suivant les dispositions actées dans le PAI, il conviendra parfois de prévoir un repas mixé ou un repas spécial apporté par la famille : le personnel de la cantine sera associé pour que cette « petite contrainte » se passe au mieux.
Le temps de la récréation de cantine peut être aussi parfois problématique : on veillera à aménager ce temps pour éviter une trop grande fatigue.
La classe et le rythme de travail
Si l’enfant a besoin de soutien il faut peut-être l’envisager au travers du PAI et non par le moyen de cours supplémentaires. Mais la situation varie en fonction de chaque enfant et de son âge, car n’oublions pas que ces enfants veulent vivre le plus normalement possible, en étant le plus justement intégrés et donc en ayant à vivre, aussi, les mêmes contraintes scolaires.
Les absences
Du fait de sa maladie, un enfant atteint d’EB est plus souvent absent qu’un autre élève : pour des soins, des consultations, pour une fatigue particulière… Il faut essayer de comprendre et d’accepter ces absences, même si elles ne paraissent pas évidentes, et envisager avec lui les moyens de l’aider à rattraper les cours, interrogations et devoirs.