L’accompagnement des familles

Nous savons combien cette maladie peut donner aux familles confrontées à l’épidermolyse bulleuse un sentiment de solitude et l’isolement. C’est pourquoi nous avons à cœur d’accompagner au mieux les familles adhérentes afin qu’elles soient :

• Informées via les newsletters et le magazine Debra info (envoi papier 2 à 3 fois par an) sur les avancées médicales et scientifiques, les essais cliniques en cours, avoir le compte-rendu des congrès internationaux sur l’EB, des échanges d’astuces, des témoignages, des reportages…

• Invitées aux rencontres de familles, en physique ou en visio, ateliers jeunes… L’association prend en charge les frais d’hébergement et de restauration moyennant une petite participation financière.
C’est l’occasion de rencontrer d’autres familles de l’association et parfois de créer de belles amitiés avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez puisqu’elles le vivent elles-mêmes. Ces rencontres permettent de connaître les actions et projets de l’association, d’assister aux conférences plénières de chercheurs, médecins… d’assister aux groupes de parole animés par des psychologues…

• Consultées pour faire remonter leurs problématiques lors des sondages…
Pour vous représenter au mieux, nous avons besoin de connaître vos problématiques et vos attentes.

• Suivies par une psychologue clinicienne : nous vous proposons de bénéficier à distance des services de Brenda Triana, psychologue clinicienne. Elle a l’habitude de travailler avec des associations, des personnes en situation de handicap et elle a été informée des spécificités liées à l’EB.
Debra France propose de prendre en charge 1 rendez-vous par téléphone ou visio-conférence de 45 min par mois (par adhérent).
La prise de RDV peut se faire par internet (préciser « DEBRA » en plus de votre nom et prénom).
https://brenda-triana-psychologue.business.site/ ou par téléphone au 06 68 29 53 00.

• Accompagnées par une infirmière experte de la maladie
Formée dans les centres de référence, l’infirmière assure un accompagnement à la formation des soins en répondant aux demandes :
– de soins entrantes par e-mail, téléphone, réseaux sociaux en lien avec le soin,
– de visites à domicile au niveau national, en cas de nouvelles naissances, de situations difficiles.
Contact : infirmiere@debra.fr
• Aidées par la commission sociale pour les restes à charge, la constitution des dossiers MDPH et autres démarches visant à faire valoir vos droits (prise en charge frais de transport, ALD…). L’EB est une maladie souvent mal connue, ce qui engendre un traitement des dossiers souvent inadapté.

Plus une association compte d’adhérents, plus elle pèse auprès des institutions : améliorer la prise en charge, obtenir des remboursements, sensibiliser à notre cause…

Parce qu’à plusieurs, on se sent moins seul et on est plus forts !
N’attendez plus pour nous rejoindre !
Coût de l’adhésion : 35 € par foyer fiscal
2 options : en adhérant en ligne  (paiement CB) ou en replissant le formulaire ci-joint.

Vous avez des questions ? contactez-nous à l’adresse contact@debra.fr

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