Les missions de Debra : Rayonner
Objectif
- Améliorer la connaissance de l’épidermolyse bulleuse et favoriser sa reconnaissance dans la société
Volet 1 : Développer la visibilité de l’association
Mener des actions de sensibilisation
- Organisation de journées d’action (Course des héros, semaine de sensibilisation de l’Épidermolyse Bulleuse, journée internationale des maladies rares etc.)
- Elaboration/ relais de vidéos dédiées
- Interventions dans différents milieux (scolaire, etc.)
Alimenter les réseaux sociaux et les médias
- Publication de contenu sur le site de DEBRA et les réseaux sociaux
Développement des relations avec la presse et les influenceurs
Volet 2 : Porter la voix et les besoins des malades
Représenter Debra France auprès des réseaux maladies rares
- Participation active aux réunions d’Alliance maladies rares, Eurordis, ERN-Skin, etc.
- Participation au Congrès International Debra
Participer au débat public
- Interventions lors d’événements publics (Rencontres RARES, journées du Téléthon, etc.)
Améliorer la prise en compte des besoins des malades par l’écosystème en santé
- Organisation du dialogue avec les pouvoirs publics, décideurs institutionnels et politiques
- Développement des relations avec les acteurs intervenant dans le parcours de vie des malades (école…)
- Réalisation d’enquêtes sur les besoins des malades atteints d’EB et le fardeau lié à la maladie
