Les missions de Debra : Guérir
Objectif
- Soutenir la recherche pour développer des traitements améliorant l’espérance et la qualité de vie des personnes atteintes d’EB
Volet 1 : Promouvoir de nouvelles thérapies
- Identifier les projets de recherche les plus porteurs
- Soutenir la réponse à des appels d’offre de recherche
- Développer des projets de recherche propres à DEBRA
- Organiser la collecte de fonds à destination de la recherche
Volet 2 : Mobiliser les réseaux de recherche
- Développer les relations avec des partenaires clés du secteur de la recherche dans les maladies rares (AFM, etc.)
- Renforcer les liens avec le réseau Debra International pour la conduite de projets internationaux (Eb ResNet, etc.)
Volet 3 : Préparer l’arrivée de nouveaux traitements
- Assurer le suivi des travaux de recherche en cours
- Organiser des rencontres chercheurs/malades
- Faciliter le recrutement de malades dans les essais cliniques
