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La kinésithérapie a été reconnue officiellement en 1946 comme étant la pratique de la gymnastique médicale et du massage. Elle permet de soulager les douleurs physiques et de rétablir les fonctions musculaires.
La kinésithérapie est une technique de soin qui peut être mise en place pour l’épidermolyse bulleuse. En effet, elle offre de nombreux bienfaits aux patients atteints d’EB et elle agit concrètement sur l’évolution de la maladie ou certaines de ses complications. On vous explique cela dans le détail.
Du fait de leurs plaies, les patients atteints d’épidermolyse bulleuse ont tendance à limiter leurs mouvements. Ils marchent moins, car ils souffrent et ils se déplacent difficilement. Ils adoptent des positions figées qui peuvent devenir des positions vicieuses. Une position vicieuse est une mauvaise position prise par une articulation ou un membre, comme un pied ou une main.
Le rôle de la kinésithérapie est de maintenir une certaine mobilité dans le corps de la personne souffrant d’épidermolyse bulleuse. Grâce à des exercices réguliers, le patient continue de solliciter chaque membre de son corps. Les séances de kinésithérapie luttent également contre les positions figées et les positions vicieuses. Le fait de maintenir la mobilité du patient lui assure aussi une certaine indépendance. De plus, le patient apprend les bonnes postures.
Certaines personnes atteintes d’EB risquent de perdre la fonction et le mouvement de leurs mains en raison de cicatrices, de contractures, de tiraillements de la peau et de pseudo-syndactylie (main en forme de moufle) et des synéchies (la fusion ou à l’adhérence de deux tissus contigus et habituellement séparés).
Toutes ces complications peuvent avoir un impact considérable sur leur qualité de vie et leur autonomie (faire sa toilette, s’habiller, se chausser, s’alimenter, se déplacer…).
La kinésithérapie peut aider à limiter la perte de mouvement et de force de la main.
Enfin, l’ostéoporose touche les patients atteints d’EB. L’ostéoporose est une maladie osseuse caractérisée par une baisse de la densité des os. Les os sont plus fragiles et moins résistants. Cette maladie augmente le risque de fractures. La kinésithérapie permet de réaliser des exercices visant à renforcer les os et à lutter contre l’ostéoporose.
Nous le voyons, la kinésithérapie est indispensable pour les personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse, car elle retarde la perte progressive d’autonomie et de mobilité.
Le rôle d’un kinésithérapeute est d’établir un programme en fonction de chaque patient, car chaque patient est différent. Cela est d’autant plus vrai avec l’épidermolyse bulleuse. Le kinésithérapeute s’adapte donc à chaque patient atteint d’EB et adapte même chaque séance en fonction de l’état du patient ou de son ressenti du jour même.
Les kinésithérapeutes prennent en compte la présence de plaies et leur localité afin de ne pas les aggraver. Ils font également en sorte de ne pas provoquer d’autres plaies au cours des exercices. Pour cela, ils utilisent un matériel adapté et protégé. Ils doivent aussi être sensibilisés à la maladie, à ses particularités et à ses différentes formes pour accompagner le patient et optimiser la prise en charge.
Encouragez votre enfant à tenir les couverts, les crayons et les stylos, les ciseaux, les brosses, etc. même s’il a besoin de ses deux mains pour le faire.
Encouragez votre enfant à jouer avec des jouets comportant de petites pièces en fonction de son âge ; à jouer avec de la pâte à modeler, faire des slimes ; à jouer un instrument de musique ; à peindre ; à faire de l’art et de l’artisanat.
Des adaptations peuvent être nécessaires pour réaliser des petits gestes du quotidien. Le kiné – mais aussi un.e ergothérapeute – peut vous donner des conseils sur ces adaptations à mettre en place au domicile, à l’université, au travail, aux loisirs et dans la sphère sociale… parfois des choses auxquelles vous n’auriez jamais pensé seul !
Debra France et Debra International se battent pour accompagner les familles, améliorer la prise en charge des patients ou encore soutenir la recherche. Concernant la kinésithérapie, il s’agit d’une discipline déterminante pour l’épidermolyse bulleuse. Or, il existe peu de ressources documentaires à disposition des kinésithérapeutes.
Debra International a donc réalisé une étude portant sur la physiothérapie et l’épidermolyse bulleuse. L’objectif de cette étude était de trouver des pistes ou des recommandations pour améliorer la gestion et la prise en charge de la kinésithérapie pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse. Parmi ces recommandations, on peut citer :
En résumé, la kinésithérapie accompagne le patient atteint d’épidermolyse bulleuse pour ralentir et parfois contrer les effets de la maladie.
Il est important de se rappeler que, dans l’idéal, le kiné travaille
avec une équipe multidisciplinaire comprenant des médecins, des diététiciens/nutritionnistes, des psychologues, physiothérapeutes, orthophonistes, travailleurs sociaux, autres professionnels de la santé
et, surtout, avec vous !