L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une maladie orpheline. Cela signifie qu’il n’existe pas de traitement efficace proposé aux patients. Ils vivent quotidiennement avec la maladie et les soins, indispensables, qui peuvent parfois se révéler très douloureux et durer plusieurs heures. Dans ce quotidien de soins, pour plusieurs personnes atteintes d’EB, faire une cure thermale permet de faire une réelle pause dans ce quotidien. Explications.
Les cures thermales conventionnées sont prises en charge par l’Assurance Maladie lorsqu’elles sont prescrites par le médecin généraliste ou un dermatologue dans le cadre de l’une des douze grandes orientations, ou domaines thérapeutiques, définis par la Sécurité sociale. La cure thermale DER comprend plusieurs soins quotidiens pendant une durée de 18 jours (3 semaines), du lundi au samedi inclus. L’objectif d’une cure thermale est de soigner les patients grâce aux bienfaits des eaux thermales et à leurs propriétés thérapeutiques. Ces eaux proviennent de sources souterraines souvent riches en minéraux.
Une fois sur place, le patient, appelé curiste, rencontre un médecin en début de cure afin de programmer des soins thermaux à base :
● d’eau thermale ;
● de boue thermale ;
● de gaz thermaux.
Il y a aussi une visite en milieu de cure ainsi qu’en fin de cure.
En effet, selon la pathologie et l’état de santé des curistes, plusieurs types de soins sont proposés, comme :
● des soins d’hydrothérapie ;
● des douches à forte pression (non utilisées pour l’EB bien évidemment) ;
● des massages ;
● des hydromassages ;
● etc.
Enfin, il faut savoir que les sources souterraines présentent des bienfaits différents. Ainsi, les stations thermales se sont spécialisées dans certaines affections. Au moment de programmer des soins thermaux, il est donc important de connaître l’orientation thérapeutique de la station thermale. Il en existe douze qui sont :
● la rhumatologie ;
● les voies respiratoires ;
● la gynécologie ;
● les maladies cardio-artérielles ;
● les affections digestives et maladies métaboliques ;
● les affections urinaires et maladies métaboliques ;
● les affections des muqueuses bucco-linguales ;
● la dermatologie ;
● la phlébologie ;
● la neurologie ;
● les affections psychosomatiques ;
● le trouble du développement chez l’enfant.
Les centres thermaux sont classés selon la pathologie à soigner. Ainsi, en France, neuf stations thermales sont spécialisées dans la dermatologie, à savoir :
Un médecin généraliste ou un dermatologue peut donc prescrire des soins thermaux à un patient présentant des problèmes de peau. En effet, l’eau thermale est reconnue pour soulager certaines affections cutanées.
L’eau thermale permet de traiter des affections cutanées ainsi que des maladies chroniques de la peau et des muqueuses, car cette eau possède différentes vertus. L’eau utilisée dans une cure thermale est :
● apaisante ;
● anti-inflammatoire ;
● antalgique ;
● antiprurigineuse ;
● cicatrisante.
De nombreuses maladies de peau sont traitées au cours d’une cure thermale. C’est notamment le cas :
● de l’eczéma ;
● du psoriasis ;
● du prurit chronique ;
Plusieurs des patients atteints d’épidermolyse bulleuse font une cure chaque année et en soulignent les bienfaits.
Concrètement, l’eau thermale favorise le décapage des plaies et la régénération de la peau. Les rougeurs ont tendance à s’estomper et les peaux mortes tombent plus facilement.
De plus, le soin thermal offre d’autres bienfaits aux personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse. C’est une amélioration générale du bien-être qui est constatée avec :
● un sommeil de meilleure qualité ;
● un meilleur appétit ;
● une diminution des démangeaisons ;
● une baisse du grattage ;
● une diminution du stress.
Au cours de la cure, plusieurs types de soins peuvent être proposés aux personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, toutes formes confondues. Parmi ces soins, on peut citer les bains dont l’eau est bien souvent plus salée que l’eau du robinet de chez soi.
Par osmose, dans l’eau, le sel libère son magnésium. Ses principes actifs traversent la peau et ont une action analgésique et anti-inflammatoire. Grâce au bain, le sel pénètre au cœur des cellules et apporte bien-être et décontraction. Les bains de mer dans l’eau salée sont indiqués en cas de psoriasis, de dermatite atopique ou d’eczéma. Alors, pourquoi pas aussi pour l’épidermolyse bulleuse ?
Une étude publiée dans le National Library of Medecine va dans ce sens. Cette étude est basée sur des participants recrutés par la Children’s Hospital Colorado Outpatient EB Clinic. Les participants atteints d’épidermolyse bulleuse ont bénéficié de bains en eau salée. Les résultats sont sans appel :
● 91 % des participants déclarent avoir ressenti une baisse significative de la douleur ;
● 66 % des participants déclarent réduire l’utilisation de médicaments contre la douleur ;
● 44 % des participants observent une réduction de l’écoulement cutané.
Une étude, ainsi que des témoignages de personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse démontrent les bienfaits des soins thermaux. Mais les effets d’une cure ne sont pas définitifs et il est conseillé de refaire une cure chaque année.
Les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse qui désirent faire une cure peuvent faire appel à l’association Debra. En effet, un des rôles de l’association est d’apporter un soutien concret pour la réalisation de ces cures. Cette aide se matérialise par une aide au logement ou une aide aux frais de déplacement.
Vous envisagez de réaliser une cure ou avez déjà réalisé une cure dans le cadre du traitement de l’EB ? votre expérience nous intéresse !