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Écrit par Forest Ray PhD | 2 juillet 2021
Dans une série d’entretiens, un groupe d’enfants et de jeunes adultes atteints d’EB ont décrit leur maladie comme affectant de manière significative la vie quotidienne et les interactions à l’école, au sein de la famille et dans la société en général.
Les résultats sont détaillés dans l’étude « Psychosocial impact of epidermolysis bullosa on patients : A qualitative study« , publiée dans la revue Pediatric Dermatology.
Bien que les répercussions psychologiques et sociales – appelées psychosociales – de l’EB constituent une préoccupation importante pour ceux qui vivent avec cette maladie, relativement peu de recherches ont porté sur ces préoccupations et sur la meilleure façon d’améliorer la qualité de vie des patients.
Une équipe de chercheurs de l’Université de Toronto et de l’Hospital for Sick Children a interrogé huit personnes atteintes d’EB (âgées de 12 à 20 ans) qui participaient à la conférence des familles DEBRA 2006 à Toronto. Cinq étaient atteintes d’EB dystrophique récessive, une d’EB dystrophique dominante et deux d’EB simplex.
Quatre principaux domaines d’impact sont ressortis de l’analyse des entretiens : les interactions scolaires, la vie quotidienne, les interactions familiales et les interactions sociétales.
Les participants ont décrit des interactions sociales difficiles à l’école, tant avec les autres élèves qu’avec les éducateurs. Les camarades pouvaient se moquer ou éviter les personnes atteintes d’EB, tandis que le personnel scolaire les traitait différemment. Une peur erronée de la contagion de l’EB a été notée comme la raison de l’évitement.
En dépit de l’absence de preuves scientifiques d’une corrélation entre l’EB et les problèmes cognitifs, les éducateurs semblaient remettre régulièrement en question les capacités mentales des enfants atteints d’EB, qui devaient fréquemment subir des tests pour des troubles d’apprentissage présumés.
Une personne a raconté qu’un enseignant l’a décrite comme « retardée » à ses parents, ce qui a entraîné une batterie de tests psychopédagogiques. Or, à l’époque, elle n’était qu’en CM1, mais son niveau de lecture était de… 3e !
Les personnes atteintes d’EB manquent souvent l’école pour des raisons telles que des rendez-vous médicaux et des admissions à l’hôpital, et peuvent avoir besoin d’aide pour prendre des notes, ce qui peut affecter les résultats scolaires. Les brimades parfois associées à l’EB incitent également certaines personnes à sécher les cours, ce qui renforce l’impact de la maladie sur les résultats scolaires, ont écrit les scientifiques.
Les personnes atteintes d’EB sévère ont décrit le sentiment d’être tenues à l’écart des activités sociales et d’être incapables de prendre des décisions spontanées dans leur vie quotidienne en raison des soins des plaies et d’autres procédures fastidieuses liées à l’EB.
Un participant, par exemple, a décrit « se réveiller un samedi matin et voir les gens dans la rue en train de jouer au hockey… et penser, « avant de pouvoir sortir, avant de pouvoir faire des choses amusantes… je dois faire tous ces trucs médicaux » ».
Les entretiens ont révélé des interactions familiales compliquées. Alors qu’une personne atteinte d’EB sévère a déclaré avoir rencontré de la résistance de la part de son entourage à l’idée de quitter la maison familiale, d’autres personnes atteintes de cas plus légers ont exprimé leur inquiétude de ne pas être maintenues dans une « bulle » suffisamment sûre.
Les participants ont également exprimé des sentiments de culpabilité face au temps que les membres de la famille passaient à s’occuper d’eux.
« Je me sens tellement coupable parfois« , a déclaré l’un d’eux. « Par exemple, quand ma mère travaillait encore… elle rentrait à la maison et devait encore faire les pansements pendant une heure et je me sentais tellement coupable qu’elle ne puisse pas simplement s’asseoir, lire un livre et boire son café. »
Une autre a dit se sentir responsable de la façon dont la maladie affecte son frère, ce qui détourne l’attention de la mère de son frère alors qu’il en a besoin, et complique par la suite les relations entre les frères et sœurs.
Le simple fait d’évoluer dans la société est également source de difficultés, les patients se plaignant souvent d’être dévisagés et de se sentir « imparfaits ». Autres exemples d’interactions gênantes : recevoir des conseils non sollicités sur la façon de soigner leur peau, sur des produits à appliquer…
Sur la base de ces entretiens, les chercheurs ont dressé une liste de suggestions sur la manière d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’EB.
L’éducation sur l’EB semble indispensable dans les écoles pour le personnel et les élèves, les camps d’été et d’hiver pour les personnes atteintes d’EB, les programmes de soutien aux soignants et aux frères et sœurs, et les campagnes de sensibilisation du public.
En outre, l’équipe a fait remarquer que « des études supplémentaires sont nécessaires pour déterminer le rôle que jouent les réseaux sociaux dans la fourniture d’un soutien psychosocial à ces patients vulnérables. »
Forest Ray PhD
Forest Ray PhD a obtenu son doctorat en biologie des systèmes à l’université de Columbia, où il a mis au point des outils permettant de faire correspondre les effets secondaires des médicaments à d’autres maladies. Il a depuis travaillé comme journaliste et rédacteur scientifique, couvrant des sujets allant des maladies rares à l’intersection entre la science environnementale et la justice sociale. Il vit actuellement à Long Beach, en Californie.