La sécheresse de la peau en hiver : comment se protéger et réagir avec l’EB ?

Ça y est, l’hiver est définitivement installé… Une période où vous ne transpirez pas, ce qui est déjà un point positif quand on est atteint d’EB, contrairement à l’été où la chaleur rend le quotidien difficile!

Mais l’hiver a aussi ses inconvénients : la sécheresse de la peau en est un. Nous la vivons tous mais elle fragilise plus particulièrement la peau d’une personne atteinte de dermatose bulleuse congénitale, une autre façon de nommer l’EB. Au moindre choc, c’est la catastrophe assurée (décollement de la peau, lésions bulleuses semblables à des brûlures, infection des plaies…). Comment alors protéger sa peau de la sécheresse cutanée en hiver ? Comment mieux vivre les désagréments liés au froid quand on est touché par une EB ? Debra vous résume quelques conseils pour passer une saison hivernale plus sereine.

L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau qui n’implique pas seulement des bulles, mais d’autres manifestations cutanées comme les démangeaisons

Maladie génétique rare et non contagieuse de la peau, elle regroupe plusieurs sous-groupes selon la zone épidermique touchée. L’épidermolyse bulleuse simple pour la zone de l’épiderme, l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle quand la jonction dermo épidermique dans la membrane basale (entre le derme et l’épiderme) est touchée et l’épidermolyse dystrophique, caractérisée par des lésions de la peau dans la zone du derme superficiel située sous la jonction dermo épidermique.

Outre les symptômes cliniques typiques affectant tous les aspects du quotidien des patients atteints par ces formes rares de dermatoses bulleuses, il y a bien un aspect qui insupporte quand on est atteint d’EB : les démangeaisons. Le prurit peut se déclencher soit à cause de la cicatrisation qui démange (imaginez le résultat quand vous vous grattez une cicatrice et que votre peau se décolle au moindre frottement …), soit en réaction à une sécheresse cutanée excessive. Et quoi de pire que l’hiver pour avoir la peau très sèche ?

Qu’on se rassure, il subsiste néanmoins des avantages à cette période froide, en plus de ne pas transpirer et de macérer, comme évoqué en introduction.

Faisons le point sur les avantages et inconvénients de la période hivernale quand on est un patient atteint d’épidermolyse bulleuse

• Les points positifs tout d’abord. L’hiver, c’est le moment de s’habiller chaudement (mais pas n’importe comment, nous allons le voir plus tard). Qui dit plusieurs couches dit également plus de protection en cas de chute. En plus, c’est la période durant laquelle vos problèmes de peau sont les moins visibles : les autres ne peuvent pas voir vos lésions dermatologiques, emmitouflés dans tous vos vêtements chauds. Et c’est tant mieux, car on est moins regardé·e·s dans l’espace public. Une manière de réduire un peu la détresse psychologique causée par le regard des autres.
• Les inconvénients sont nombreux en hiver : sécheresse cutanée, crevasses et viroses ponctuent le quotidien d’une personne atteinte par ces maladies rares dermato comme le témoigne Charlotte, atteinte d’EB depuis 30 ans. Sans oublier les chocs de température entre un intérieur souvent trop chauffé et un extérieur glacial. Conséquences :  c’est la sensation de démangeaison assurée et, si l’on ne fait rien, c’est la crise de grattage qui peut conduire à une hospitalisation selon la sévérité de la forme d’EB.

Nos conseils pour cet hiver.

1. L’hydratation de la peau : une routine quotidienne en hiver

Bien hydrater sa peau avec des soins émollients, c’est la base. Un soin émollient est initialement destiné aux personnes qui ont une peau atopique, c’est-à-dire sujette aux démangeaisons et aux plaques rouges, caractéristiques de la dermatite atopique ou eczéma atopique. Ces produits, qui se trouvent sous forme de baumes ou de crèmes, restaurent la barrière protectrice de la couche superficielle de la peau, en prévention des futures poussées d’eczéma, réaction inflammatoire auto-immune qui démange les personnes qui en sont atteintes.

Utiliser des produits hydratants, initialement destinés aux personnes ayant des troubles de la peau d’ordre inflammatoire, s’avère plus que pertinent pour passer un hiver plus tranquille quand on est atteint d’EB. Ils permettent d’anticiper le pire, de minimiser la formation de bulles et d’assurer une bonne qualité de la peau. Exemples de crèmes topiques : Cytéal, Dexéryl. En savoir plus sur ordonnance médicamenteuse et EB.

Il y a même une lueur d’espoir quant à l’utilisation de nouveaux produits pouvant améliorer la qualité de vie des patients atteint d’EB : un gel topique soignant les plaies cutanées, qui est actuellement en cours de test clinique.   

2. Le choix des vêtements : un défi de tous les jours quand on est diagnostiqué comme souffrant d’EB

Le cadre de santé ne s’arrête pas à la routine médicale quotidienne (pansements, soins infirmiers s’ils sont nécessaires). Quand on est atteint d’EB en hiver, le choix des vêtements est un art. L’objectif : réussir à se sentir bien dans sa garde robe, tout en choisissant des habits qui ne vont pas favoriser le frottement. Une idée : optez pour des vêtements serrés (mais pas trop) comme des leggings sans coutures au lieu de jeans. Adoptez également des matières qui respirent et qui n’irritent pas (exit le vieux pull en laine, ou les tissus synthétiques) pour laisser respirer votre peau et ne pas voir apparaître des bulles dans les plis de vos membres car vous transpirez dans votre habit.

Les chaussures, comme on peut le découvrir dans le témoignage de Lena Riedl, ne doivent pas être trop serrées (pour éviter la fusion des doigts de pieds).

3. Nos autres conseils pour prévenir la peau sèche en hiver

• Évitez les bains chauds qui s’éternisent, favorisant la sécheresse de la peau.
• Les bains de soleil, oui, mais n’oubliez pas que l’exposition solaire favorise également la sécheresse cutanée, et surtout pas sans protection solaire indice 50+ !
• L’eau trop calcaire est aussi un facteur asséchant la peau, on l’oublie parfois. Pensez aux brumes d’eau thermale après la douche ou le bain, pour apaiser la peau si l’eau est calcaire dans votre commune.
• Opter pour une alimentation riche en acides gras essentiels (oméga 3, 6 et 9) et en zinc permet d’atténuer le phénomène d’assèchement de la peau.

Debra France, association de patients atteints d’EB, vous accompagne hiver comme été pour mieux vivre votre EB au quotidien. Vous voulez devenir adhérent ? C’est par ici, en quelques clics.