Trente pathologies sont reconnues par l’Assurance maladie comme affections de longue durée. L’épidermolyse Bulleuse, dans les cas les plus sévères, peut figurer en ALD « hors liste ».
Les ALD dites « hors liste » (ALD 31) : ce sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux. Ce que ça change au niveau de la prise en charge…
Dans « reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé » (RQTH), on a tendance à ne retenir que le terme handicapé et pas la suite. Or c’est bien la reconnaissance de la qualité de travailleur qui donne des droits aux personnes en situation de handicap, et qui leur permet de bénéficier d’une aide spécifique.
La RQTH est accordée à toute personne dont les capacités de travailler, ou de conserver son emploi, sont réduites du fait de l’altération de ses fonctions physiques, sensorielles, mentales ou encore psychologiques – 80 % des handicaps sont invisibles.
Non. On a pris en compte qu’un handicap, notamment lorsqu’il est dû à une maladie, peut être transitoire. On obtient donc la RQTH pour une durée allant d’un à dix ans, voire à vie dans certaines situations. Ce statut est confidentiel.
Le dossier est à retirer auprès de la maison des solidarités de son département ou de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Une commission spécifique rassemblant une équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, représentants de syndicats, de l’ARS, de la CAF, d’associations de patients…) statue après examen du dossier médical. Constituer ce dossier peut être long et complexe, il est préférable de se faire accompagner par une assistante sociale.
Grâce à sa qualité de travailleur handicapé, la personne bénéficie d’un aménagement de ses horaires, d’un réaménagement de son poste de travail et/ou du profil de son poste, du financement d’actions de formation. À ces fins, l’employeur obtient une aide financière. L’objectif est de favoriser l’employabilité de la personne sans que cela coûte à l’entreprise qui l’emploie. Et en cas de rupture du contrat ? Là encore, des conditions particulières sont prévues. C’est donc un atout.
Article extrait du magazine rose n°23