Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucher

En faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint d’EB, intitulé « j’ai un adorable bébé et je ne pourrai jamais le câliner ». Quelle ne fut pas mon horreur de lire chose pareille !

Car bien qu’ils soient fragiles, comme tous les enfants, nos papillons ont besoin de contact. Ils apprécient d’être touchés, embrassés, cajolés… Ces gestes simples sont particulièrement bénéfiques pour eux. La peau est le premier organe de contact, de communication avec les autres et le toucher réalisé ou reçu est essentiel au développement psychomoteur harmonieux pour tout individu.

Le toucher, comme les autres sens, joue un rôle de messager et nous transmet des informations. Cela commence dès le tout début de notre existence, dans le ventre de notre maman. Lorsque nous sommes au stade de fœtus, il est notre premier sens en éveil et nous permet de prendre conscience de notre enveloppe corporelle. Après notre naissance, il a un rôle d’éducateur. Bébé, nous touchons à tout ce qui nous entoure. Cela nous permet d’appréhender le monde et nous commençons à estimer les dangers de notre environnement (température, pression, douleur, démangeaisons…).

Le toucher est indispensable au développement des enfants papillon comme des autres enfants

Il est indispensable à notre développement. Mais bien au-delà de sa fonction de protecteur, le toucher a aussi un rôle vital dans notre vie émotionnelle et relationnelle. Il permet, lorsqu’il est bienveillant, de nous reconnecter les uns aux autres. Par exemple, une simple main posée sur notre épaule peut réduire notre anxiété et amplifier notre sensation de bien-être. En d’autres termes, le toucher apaise. Il est d’ailleurs utilisé dans certains milieux médicaux pour gagner la confiance du patient et pour l’aider à être soulager, à lâcher prise.

Nous pouvons le remarquer, lorsque nous prenons un être cher dans nos bras, nous n’avons ni besoin de nous parler, ni besoin de nous comprendre, juste de le faire…

Cela nous rassure, nous réconforte. C’est l’une des plus belles choses qui soit à la portée de tous et pourtant loin d’être souvent appliquée.

Le massage est par ailleurs tout à fait compatible avec l’épidermolyse bulleuse, il suffit de l’adapter, et c’est une belle façon d’appréhender le toucher. Il permet aux personnes atteintes d’EB de prendre conscience de leur corps, de leurs maux et de les libérer de toutes formes de complexité. Le massage même effleuré leur offre de ressentir que ce corps en souffrance peut aussi leur procurer de bien-être, des sensations agréables, et qu’une tierce personne peut les toucher autrement que pour un soin douloureux. Cela peut apaiser et renforcer la confiance en soi…et en l’autre.

D’après les scientifiques, il suffirait seulement de 7 secondes de contact physique pour secréter l’hormone de l’amour et de la confiance : l’ocytocine. Puis de 20 secondes pour profiter pleinement de ce sentiment de bien-être et d’apaisement. Voici donc une bonne raison de mettre en place un rituel à la maison dès aujourd’hui.

Alors, prenons le temps d’aimer, d’effleurer, de toucher, d’embrasser tous ceux qui nous sont chers… et faire de ces moments notre cure d’anti-stress.

Un texte d’Angélique – Maman de Maëlle, atteinte d’EB.