Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.

La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où un accompagnement spécifique s’avère nécessaire, qu’à la maison dans laquelle des soins infirmiers constants sont nécessaires pour traiter les plaies importantes provoquées par l’épidermolyse bulleuse, quelle que soit sa forme. Sans oublier le transport du domicile à l’établissement dans lequel votre enfant est scolarisé, qui peut être toute une aventure quand on s’occupe d’un enfant papillon et que la moindre bousculade amicale dans le bus peut aussitôt se transformer en plaie importante et douloureuse.

Complétant le précédent article portant sur les aides financières pour les enfants en situation de handicap, nous allons aujourd’hui faire le point sur les aides à l’autonomie.

Avant toutes choses, déposez votre dossier à la MDPH pour ouvrir vos droits aux aides à l’autonomie

Avec des plaies handicapantes qui nécessitent une aide humaine constante, et un planning scolaire parfois entrecoupé de passages à l’hôpital quand les choses s’aggravent, votre enfant a besoin d’une prise en charge adaptée à son handicap. Pour ouvrir les droits, tant aux aides financières destinées aux parents s’occupant, parfois à plein temps, d’un enfant touché par l’EB, qu’aux aides destinées à rendre le plus autonome votre enfant papillon en aménageant son quotidien, vous devez faire reconnaître à l’administration le handicap de votre enfant papillon. Cela se fait  en déposant un dossier à la MDPH de votre département de résidence.

Le dépôt de dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ne se fait pas à la légère. Prenez connaissance de nos astuces et conseils pour bien déposer votre dossier à la MDPH.)

Grâce à la reconnaissance du handicap de votre enfant, vous pouvez formuler des demandes d’aides techniques (ex. matériel pédagogique spécifique), d’aménagements scolaires ou d’un accompagnement humain par une tierce personne pour assurer l’éducation de votre enfant. Cela grâce au projet personnalisé de scolarisation (PPS)… kesako ?

Le projet personnalisé de scolarisation, point de départ pour aménager l’autonomie à l’école de votre enfant papillon en situation de handicap

S’adressant aux enfants reconnus en situation de handicap par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), le projet personnalisé de scolarisation est un document officiel administrant le bon déroulé de la scolarité de votre enfant papillon et de tous les enfants handicapés. Mis en place quelle que soit la nature de l’établissement scolaire de votre enfant (établissement du secteur médico-éducatif ou établissement ordinaire), le PPS permet de définir les besoins de matériels pédagogiques et d’accompagnements voire d’aménagements spécifiques des cours. Ce document lie l’élève porteur d’un handicap et l’équipe éducative dont la MDPH désignera un enseignant référent.

Un exemple d’accompagnement spécifique ? Il est malheureusement courant que votre enfant papillon se retrouve à suivre l’école à la maison en période de convalescence après un passage à l’hôpital suite à l’infection d’une bulle ou à des complications médicales. Voici un exemple concret mais il peut y en avoir d’autres. Les aménagements scolaires spécifiques impliquent bien d’autres aspects contraignants au quotidien de cette maladie rare de la peau qu’est l’épidermolyse bulleuse.

Quels aménagements scolaires spécifiques pour un enfant papillon reconnu par la MDPH ?

Un enfant papillon n’a pas une scolarité comme les autres enfants ; même s’il est préférable de l’intégrer au maximum aux mêmes activités que ses petits camarades, son quotidien est bien différent : entre fatigue, douleurs chroniques dues à ses plaies et hospitalisations récurrentes, des aménagements scolaires spécifiques sont alors nécessaires. En voici quelques exemples :

• Adaptez les rythmes d’enseignement et d’apprentissage pour permettre à votre enfant papillon de ne pas se sentir perdu à cause de ses absences dues à sa maladie rare de la peau.
• Anticipez ces absences, en fournissant à votre petit écolier malade régulièrement les cours auxquels il n’a pas pu participer (photocopies des cours, échanges de mails, voire visioconférence… autant de moyens pour assurer sa scolarité en période de convalescence).
• Du fait de la fragilité de sa peau qui peut se rompre au moindre choc, difficile pour votre enfant de suivre les activités d’EPS ou les sorties scolaires. En vous appuyant sur le PPS, il est possible d’aménager voire d’encadrer ces activités scolaires et extra-scolaires… Comment ? Avec l’aide d’un(e) acccompagnant(e) d’élèves en situation de handicap (AESH).

Améliorer l’autonomie de votre enfant handicapé par l’EB à l’école : zoom sur les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH)

Les accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH) ont une mission précise : favoriser l’autonomie des élèves en situation de handicap en les accompagnant dans leur quotidien scolaire. On dit que les AESH assurent des missions d’aide à l’accueil et à l’inclusion scolaire des élèves handicapés. Concrètement, la circulaire du 3 mai 2017 évoque trois domaines d’activités regroupant les différents types d’aide fournis aux écoliers en situation de handicap par les AESH :

• Accompagner votre enfant papillon dans les actes de la vie quotidienne (ex. le simple fait de tenir un stylo peut être difficile pour certains enfants papillon touchés par une forme agressive d’EB, l’accompagnement par un AESH apparaît alors comme essentiel).
• Le soutenir dans ses activités liées à son apprentissage (ex. l’AESH va transmettre à votre écolier souffrant d’EB ses cours et lui transmettre l’information lors de ses absences).
• L’assister dans les activités de la vie sociale et relationnelle (ex. pour faire face à la discrimination due aux plaies, parfois visibles sur la peau de votre enfant, l’AESH va l’aider à tisser des liens avec ses camarades.

Dans le cadre de son parcours scolaire, votre enfant papillon peut bénéficier de cette aide humaine dès lors qu’un PPS est établi et qu’il est reconnu nécessaire par décision de la CDAPH.

Prise en charge transport adapté et carte mobilité inclusion : faisons le point sur les aides au transport de votre enfant papillon à l’école

 Dès lors que votre enfant est reconnu par la MDPH comme en situation de handicap, vous avez le droit à quelques avantages et aides pour compenser les dépenses liées au transport de votre enfant.

• Vous pouvez bénéficier du remboursement de vos frais de transport ; deux conditions sont nécessaires :

Votre enfant papillon est dans l’incapacité d’emprunter les transports en commun pour se rendre à son établissement scolaire :

S’il a un taux d’incapacité (défini par la CDAPH) supérieur ou égal à 50 %.

• La carte mobilité inclusion, une carte pour simplifier le transport de votre enfant en situation de handicap

La carte mobilité inclusion (CMI) simplifie les déplacements de votre enfant qui se trouve en perte d’autonomie. Pour plus de précision, il existe en fait trois types de CMI. La CMI stationnement vous permet de vous garer gratuitement dans les places pour personnes handicapées. La CMI priorité vous assure d’éviter les files d’attente ou d’avoir une place assise dans les transports en commun avec votre enfant papillon. La CMI invalidité vous concerne si votre enfant touché par une forme d’EB grave présente une perte d’autonomie importante. En savoir plus sur les différentes cartes mobilité inclusion.

Outre les aides citées, nos conseils pour améliorer l’autonomie de votre enfant papillon au quotidien

• Les aides à l’autonomie, c’est bien, mais il est essentiel de développer l’autonomie de votre enfant papillon : laissez-le par exemple prendre des risques pour son développement personnel.
• Par ricochet, contrôlez votre anxiété et faites confiance à votre enfant papillon, même si cela peut être difficile quand on est parents, c’est certain !
• Pour développer l’autonomie de votre enfant papillon à l’école et transmettre la bonne information aux différents intervenants, inspirez-vous du groupe de travail à la CNSA avec la filière Neurosphinx qui a abouti à la proposition d’un classeur contenant quatre parties (ma santé, mes besoins à l’école, ma vie en dehors des temps scolaires, mes atouts). Votre enfant pourra avoir avec lui en permanence ce document pour qu’il exprime ses besoins, ses limites et ses envies en toute autonomie.

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