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Pas toujours simple de s’y retrouver dans la prise en charge d’une maladie aussi complexe que l’épidermolyse bulleuse. Le document de référence en France sur ce sujet est le PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soin. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées dans une indication non prévue dans l’autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés.
Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
L’épidermolyse bulleuse a la chance de disposer d’un PNDS depuis 2015, qui fait d’ailleurs actuellement l’objet d’une révision. Ce document a cependant un inconvénient, c’est qu’il est assez long et très détaillé. C’est pourquoi nous avons décidé de travailler sur des fiches techniques, les plus didactiques possibles. N’hésitez pas à nous contacter si vus souhaitez proposer un thème ou participer à la rédaction d’une de ces fiches : contact@debra.fr.
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