Une prise en charge précoce en kinésithérapie des patients est souvent nécessaire pour limiter au maximum les complications musculosquelettiques des patients EB.
Mais il n’est pas toujours simple de trouver un kiné. Romain Sellal, kinésithérapeute à Tarare dans le Beaujolais, a accepté de répondre à nos questions concernant la prise en charge d’une jeune patiente atteinte d’Epidermolyse Bulleuse.
- Depuis combien de temps prends-tu en charge Maëlle ?
J’ai commencé à prendre en charge Maëlle en 2018, ce sont les professionnels du CAMSP qui me l’avaient adressée.
- Connaissais-tu cette maladie avant de connaitre Maëlle ?
Oui, je la connaissais parce que j’avais eu l’occasion, lors de mon stage de dernière année, de travailler à la maisonnée à Francheville : c’est un centre pédiatrique où sont suivis des enfants avec des maladies rares et là, j’ai eu l’occasion de prendre en charge une jeune fille qui était porteuse de cette maladie. C’est une expérience qui m’avait beaucoup marqué à l’époque, mais ça m’a permis d’acquérir une certaine connaissance pour prendre en charge Maëlle avec plus de sérénité
- Comment as-tu fait pour comprendre la maladie et quel allait être ton rôle ?
J’avais eu des infos théoriques lors de ma jeune expérience et après grâce aux discussions avec les parents de Maëlle et Maëlle elle-même. J’avais aussi pu échanger avec le médecin physique et de réadaptation du centre de référence de Nice.
- Avais-tu des appréhensions lors des 1ères séances ?
Oui bien sûr, j’avais surtout la crainte de lui faire mal en lui causant de nouvelles plaies ou d’aggraver les plaies existantes. Ou alors de ne pas être assez efficace dans la prise en charge. Tout l’enjeu est de trouver un équilibre entre l’efficacité et la sécurité.
- Comment a évolué la relation au fil du temps avec Maëlle ?
Il me semble qu’on passe un agréable moment ensemble, on se fait découvrir les musiques du moment que l’on aime bien l’un et l’autre. L’ambiance est super détendue.
- Quel genre d’exercices fais-tu faire à Maëlle ?
On fait surtout un travail postural pour éviter l’enroulement, la position en antépulsion du tronc. Donc, la rééducation va consister en un travail global d’étirement des
4 membres, un travail d’assouplissement musculaire et du dos avec la contrainte des plaies qui nécessitent une prise en charge adaptée. Je travaille toujours dans la douceur et dans l’écoute de Maëlle pour savoir jusqu’où on peut aller. On complète ça avec un travail musculaire pour essayer de garder une musculature correcte, notamment au niveau du dos, des abdominaux. On fait aussi un travail global fonctionnel d’équilibre mais là, Maëlle est très douée pour les exercices de proprioception.
- Quel conseil donnerais-tu à un confrère qui serait amené à prendre en charge un.e patient.e avec cette pathologie ?
Je lui conseillerais de beaucoup s’informer sur la pathologie. Il faut vraiment prendre le temps de faire connaissance pour mieux comprendre la maladie et ses particularités, parce que je sais qu’il y a des formes très hétérogènes dans cette maladie. Il faut le temps de comprendre l’enfant et ses particularités. Il faut adapter au maximum la prise en charge.
- Il parait que tu envisages de relever un défi sportif en 2024 et que tu envisages de le faire aux couleurs de DEBRA. Peux-tu nous en dire plus ?
Nous avons en effet le projet, avec l’ensemble des membres du cabinet et d’autres professionnels de santé du territoire, de faire le semi-marathon du Beaujolais au mois de novembre avec le maillot DEBRA de sorte à faire davantage connaitre cette maladie du grand public et des professionnels de santé.
