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En effet, la chaleur est un gros problème lorsqu’on est recouvert de pansements et que l’on peut tout au plus se baigner une fois par jour, à condition d’avoir le courage de refaire les pansements à chaque fois…)
L’été veut aussi souvent dire rester le plus au frais possible, chez soi, près de la clim si on a la chance d’en avoir une. Fermer les volets pour garder la maison au frais… pas super pour le moral tout ça.
Pourtant, il semblerait que la baignade (eau de piscine ou mer) ne pique pas et aide à la cicatrisation en assurant une bonne détersion des plaies. Mais bien sûr il y a plaies et plaies.
L’eau est souvent un environnement où, pour une fois, les papillons se sentent libres de leurs mouvements et où ils oublient complètement la maladie. La partie moins drôle c’est la sortie, lorsqu’il faut retirer les vêtements et les pansements mouillés.
L’été, c’est souvent une période qui fait ressortir beaucoup d’interrogations et de frustrations car, plus que jamais, cette saison met en évidence toutes les activités que l’on ne peut pas faire comme tout le monde.
Pas facile non plus de gérer la fratrie qui, elle, peut se baigner 50 fois par jour si le cœur lui en dit. Beaucoup de questions se posent pour les parents : est-il juste de priver toute la fratrie parce qu’un des enfants a la peau fragile ? Partir ou ne pas partir en vacances ? Car partir veut aussi souvent dire renoncer à l’éventuelle aide des infirmier(e)s et gérer soi-même les soins. Partir à l’aventure ce n’est jamais simple avec une EB, on perd ses marques, ses repères… Dans quelle condition va-t-on pouvoir faire les soins, où s’installer ? Sur la table de la salle à manger ? Y aura-t-il une baignoire ou une douche ? (on sait que faire tremper les pansements facilite souvent leur retrait).
Le problème du coût des logements locatifs se pose aussi : plus question de partir camper avec tente et duvet sous le bras. Aller chez des proches ? C’est qu’on en prend de la place avec tout notre arsenal de soins infirmiers ! Puis, pas question d’oublier complètement l’horloge les soirs où il y a le bain ou les soins à faire.Q
Enfin l’été, c’est souvent là qu’on est le plus exposés au regard des autres car l’EB est une maladie affichante. Impossible de l’oublier. Les inconnus qui vous dévisagent, c’est monnaie courante. Mieux vaut apprendre aux enfants à se blinder le plus tôt possible. La méthode PISTE, développée par l’association ANNA, peut donner des… pistes !!
P comme penser positif « tu peux le faire »
I comme intonation de la voix. Il faut essayer d’être ferme, enthousiaste et amical
S comme sourire, ça renvoie une image de personne sympa
T pour tête haute. Sois fier de toi
E comme échange visuel : il faut essayer de regarder les gens quand on leur parle
Accéder aux vidéos de l’association Anna
Bref, l’été avec une EB c’est souvent la galère. Il n’est pas rare de rentrer plus fatigué que quand on est parti. Et vous, comment faites-vous ? N’hésitez pas à venir témoigner.
