L’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité.
par Lena Riedl | 13 septembre 2022
Si je parle ouvertement des problèmes quotidiens auxquels je suis confrontée en vivant avec l’épidermolyse bulleuse, ou du fait que j’aimerais que la société nous considère différemment et mette fin à la stigmatisation des personnes handicapées, je parle rarement des moments vraiment difficiles que je vis avec ma peau. C’est parce qu’à mon âge, 28 ans, je pense que cela signifie que je n’ai pas assez pris soin de mon corps. Je crois que j’ai été imprudente et irréfléchie.
J’ai des moments difficiles, des moments où ma peau ou d’autres parties de mon corps me font tellement mal que je dois prendre des antalgiques. Je ne peux pas porter certains vêtements ou certaines chaussures, et je ne peux pas marcher correctement. Bien que je ne considère plus le soin de mes plaies comme une corvée, je me rappelle chaque jour ce qui se passe lorsque je ne fais pas attention à chaque seconde de la journée et lorsque je fais des choses sans penser à ma peau.
Cela arrive rarement car, normalement, je contrôle tout. Lorsque je suis blessée par d’autres personnes dans des situations que je ne peux pas prévoir, je ne me sens pas gênée. Mais quand c’est ma faute ? Personne ne sait mieux que moi comment prendre soin de moi. Je sais ce que je peux faire et ce que je ne peux pas faire. Alors comment puis-je avoir une excuse pour ne pas être prudente et éviter les situations dont je sais qu’elles vont blesser ma peau ?
Le ciel est la limite
Je pense que je suis très aventureuse et courageuse, et les autres seraient sûrement d’accord. J’évite de me fixer des limites quant à ce que je peux expérimenter dans la vie. Quand j’étais jeune, personne ne pensait que je pouvais vivre une vie normale et faire les choses que je fais maintenant. Certains ne pensaient pas que je serais capable de porter des talons hauts et d’aller au bal de fin d’année comme les autres jeunes de 16 ans. Mais j’ai réussi.
Je me suis prouvée à moi-même que s’il y a des limites à ce que je peux faire, les barrières sont plus éloignées que quiconque aurait pu le penser. Et cela me rend heureuse et reconnaissante chaque jour. À mes yeux, ma vie est normale.
Un papillon chanceux
J’ai de la chance, car mon état s’est amélioré en vieillissant. Grâce à cela, je peux dire que je passe de nombreux jours sans avoir mal, ce que ne peuvent pas dire toutes les personnes vivant avec cette maladie rare, malheureusement. Mais connaître une longue période où ma peau va si bien, puis avoir à nouveau mal, me fait aussi mal à l’intérieur. J’ai l’impression d’avoir échoué.
Je dis toujours que je considère mon corps et moi-même comme une équipe. Mon corps me permet de faire tellement de choses incroyables. Je peux faire du sport, des randonnées, partir en vacances et aller à des festivals. Mais, en contrepartie, je suis responsable de prendre soin de ce corps, ce qui implique d’être à l’écoute de ses besoins, de le laisser se reposer et d’éviter les situations dangereuses.
Mais tout de même, est-ce qu’il est juste que je sois si dure avec moi-même ? N’est-il pas normal de faire des erreurs et de tester ses limites, même si l’on connaît le résultat ? N’est-il pas normal d’avoir appris d’une situation ? N’est-il pas préférable d’utiliser mon énergie pour guérir mon corps plutôt que d’être en colère contre moi-même ? Je pense que oui !
En fin de compte, j’ai utilisé cette expérience comme une occasion d’apprendre. J’ai accepté que c’est bien de vivre dans l’instant présent parfois.
Auteur
Née en Autriche, Lena est atteinte d’une maladie génétique rare de la peau, l’épidermolyse bulleuse. Elle travaille avec DEBRA Autriche, une organisation qui soutient les « enfants papillon » en Autriche. Elle aime être avec sa famille et ses amis, voyager, chanter, faire du sport, manger des brunchs, lire et passer du temps dans la solitude – surtout si elle est près de la mer.
