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Debra International a d’ailleurs mis en place des guides de pratiques cliniques entre 2016 et 2019. Debra France, Debra Belgique, Debra Suisse et Debra Canada envisagent de les traduire prochainement :
https://www.debra-international.org/psychosocial-care-in-eb
L’EB est une maladie qui peut impacter de nombreux aspects :
L’EB peut créer une importante vulnérabilité et augmenter le risque de développer des troubles psychiques.
C’est une étape essentielle où l’enfant apprend à se sentir en sécurité, à avoir confiance envers ses géniteurs pour prendre soin de lui. C’est pourtant aussi une période très difficile pour les parents qui vont devoir apprendre à apprivoiser la maladie, et prodiguer des soins souvent douloureux à leur enfant. Les parents ont fréquemment peur de blesser leur enfant en le portant simplement… or, l’attachement se fait aussi via le contact physique et l’odeur. Il est primordial que l’équipe pluridisciplinaire puisse accompagner les parents dans ce travail.
À cette étape, l’enfant développe l’autonomie. Un difficile équilibre doit être trouvé entre protéger son enfant et le laisser explorer son environnement. L’apprentissage de la marche est un moment clé de l’autonomie mais aussi source de beaucoup d’appréhension pour les parents face au risque de chute. Le réflexe de la surprotection est alors courant. Les parents ont aussi souvent des difficultés à déléguer la responsabilité de la garde de l’enfant.
L’interaction avec d’autres enfants, tout en garantissant le plus de sécurité possible, est aussi bénéfique pour l’enfant papillon.
Les enfants veulent de plus en plus faire les choses seuls et imitent le monde des adultes dans leurs jeux. Leur cerveau est capable d’absorber énormément d’informations.
Il faut encourager autant que possible la prise d’initiatives afin d’éviter que tout ne soit pas une succession d’échecs.
Une anxiété anticipatrice de la douleur peut apparaitre. Une prise de conscience croissante de la maladie et des restrictions qu’elle impose s’opère, avec des questions comme « pourquoi moi je ne peux pas faire ça ? ». Nombreuses de ces questions peuvent être déstabilisantes pour les parents. Il est important d’essayer d’y répondre au mieux car, parfois, l’imaginaire de l’enfant peut être bien plus angoissant que l’explication réelle.
Conseils :
Sur cette période, l’enfant va découvrir ses talents, ses points forts et ses points faibles. Malgré la maladie, et même si parfois les enfants peuvent être très durs entre eux, les interactions sociales sont très importantes. Il faut essayer d’armer l’enfant au moins pour répondre à ces attaques ou à ces mots blessants.
Conseils :
L’adolescence est une période souvent délicate pour tout le monde du fait des changements du corps, des attentes de la société, de responsabilités et prises de décisions croissantes…
C’est une phase où l’on ressent beaucoup d’insécurité. La question du regard des autres occupe beaucoup de place. Il est important de lui apprendre à parler de sa maladie et à l’expliquer.
Le jeune atteint d’EB aspire à devenir de plus en plus indépendant mais peut avoir encore besoin d’aide pour ses soins, ce qui peut être très frustrant et source de colère.
Conseils
Il est important de l’impliquer dans sa prise en charge médicale en le laissant gérer lui-même la prise de RDV par exemple…
Un espace de parole dédié peut beaucoup aider, il n’est en effet pas toujours facile pour les parents d’accompagner l’adolescent atteint d’EB à faire face aux difficultés qu’il rencontre.
Donnez-lui l’opportunité de faire des erreurs. N’oublions pas que l’objectif de la vie est d’être heureux.
Essayer d’être compréhensif avec lui.
« Serai-je aimé ou serai-je seul ? » est une question omniprésente à cet âge.
La confiance en soi est ce qui permet de lier des liens étroits avec les autres. Quand on est peu sûr de soi, ce process peut être beaucoup plus compliqué.
Des déceptions dès les prémices de ce process peuvent conduire à l’isolement.
L’accompagnement pour trouver sa voie est primordial (formation, insertion professionnelle…).
Conseils :
Élever un enfant n’est jamais chose facile, encore moins lorsqu’il souffre d’une maladie comme l’épidermolyse bulleuse. Les parents sont déjà amenés par la force des choses à prendre beaucoup de casquettes, il est important de savoir repérer quand on est en difficulté et ne pas hésiter à se faire accompagner par des proches ou des professionnels dans ce long et complexe parcours.