Actualités
Suivez les actualités de l’association Debra
Actualités Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuseToutes les formes d’épidermolyse bulleuse ne sont pas les mêmes. Certaines formes sont sévères, d’autres plus ...Publié le 13 décembre 2021Actualités Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaireFace à une maladie de peau bulleuse aussi complexe que l’épidermolyse bulleuse héréditaire, comment les ...Publié le 8 décembre 2021Actualités Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuseLa 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour ...Publié le 25 novembre 2021Actualités Essais cliniques et épidermolyse bulleuseAujourd’hui, nous vous proposons de revenir sur l’intervention du professeure Amy S. Paller, directrice du ...Publié le 16 novembre 2021Actualités Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EBLa semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse touche à sa fin mais la maladie est toujours là ! Pour ...Publié le 28 octobre 2021Actualités Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EBGrande enquête nationale sur l’EB et son impact sur la vie des personnes touchées par la maladie Parce que l’EB ...Publié le 26 octobre 2021Actualités Une semaine pour sensibiliser à l’EB !A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...Publié le 25 octobre 2021Actualités L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiplesL’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare présentant un large spectre de symptômes. Il existe ...Publié le 20 octobre 2021Actualités Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?« Je me rends compte que je dois aider mon enfant pour tout : s’habiller, se déshabiller, se chausser, aller ...Publié le 10 octobre 2021Actualités Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !Un concours de dessin de papillons pour faire connaître et reconnaître l’EB ! La semaine de sensibilisation à ...Publié le 8 octobre 2021Actualités Etre parent et aidant…Article inspiré de l’émission « Grand bien vous fasse » de France Inter du 10 juin 2019. Quelques semaines ...Publié le 22 septembre 2021Actualités Entrée à l’école pour Marylie !Nous vous avons parlé sur nos réseaux du combat des parents de Marylie, à Châteaugiron en Ille-et-Vilaine, pour ...Publié le 8 septembre 2021