Actualités
Suivez les actualités de l’association Debra
Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...Publié le 30 septembre 2022Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...Publié le 12 septembre 2022Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...Publié le 22 août 2022Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...Publié le 20 juillet 2022Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ...Publié le 15 juillet 2022Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillonQuand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ...Publié le 8 juillet 2022Actualités Comment va se passer l’été ?Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ...Publié le 27 juin 2022Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ...Publié le 24 juin 2022Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ...Publié le 6 juin 2022Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwitchRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...Publié le 22 mai 2022Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...Publié le 10 mai 2022TémoignagesFratrie et épidermolyse bulleuseLa fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...Publié le 8 avril 2022