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Actualités La communication avec les soignantsLes aidants font partie d’une équipe qui a un seul et même but : Le mieux-être du patient, de notre aidé. Les ...Publié le 22 juin 2023

Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EB

Actualités Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EBLes progrès réalisés dans la compréhension de l’épidermolyse bulleuse (EB) ont conduit au développement de ...Publié le 1 juin 2023

TémoignagesCe que j’ai appris de tous ces enfants résilients qui se battent pour leur santéMalgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie. « Maman », ...Publié le 22 mai 2023

Actualités Course solidaire : retour sur une ascension hors du commun !12 mai 2023 : 280 duos de pompiers partent en tenue de feu à l’assaut des 35 étages de la tour des Horizons à ...Publié le 16 mai 2023

Actualités L’errance diagnostiqueL’obtention d’un diagnostic précis est une première étape dans la prise en charge médicale et sociale ...Publié le 9 mai 2023

Actualités L’épidermolyse bulleuse est-elle contagieuse ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie de peau bulleuse qui se caractérise par l’apparition de bulles sur la ...Publié le 26 avril 2023

Actualités La RQTH en 5 questionsRQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Quelles sont les possibilités quand ...Publié le 10 avril 2023

Actualités Etude clinique EB aux plantes de piedsAfin de participer à une étude clinique, nous recherchons des patients adultes, souffrant d’épidermolyse ...Publié le 29 mars 2023

Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...Publié le 24 mars 2023

Actualités 8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladieComment se relaxer vite et bien, quel que soit le lieu ou le moment ? Nos techniques simples et efficaces, parfois ...Publié le 20 mars 2023

Actualités Association Debra : 8 façons de soutenir ses actionsL’épidermolyse bulleuse est une maladie cutanée rare contre laquelle l’association Debra s’est engagée. ...Publié le 8 mars 2023

Actualités Utilisation du Dupilumab dans l’EBQuelle est l’utilisation du Dupilumab dans l’EB ? Les démangeaisons sont un effet secondaire très pénible pour ...Publié le 21 février 2023

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