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Actualités Connaissez-vous l’AVPF ?L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...Publié le 25 mars 2024

Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...Publié le 21 mars 2024

Actualités L’AESH : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...Publié le 28 février 2024

Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...Publié le 21 février 2024

PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...Publié le 15 février 2024

Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...Publié le 7 février 2024

Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...Publié le 22 janvier 2024

Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’associationDebra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ...Publié le 21 janvier 2024

Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en FranceGrâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ...Publié le 15 janvier 2024

Actualités La transition ado/adulteLe 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ...Publié le 8 janvier 2024

Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ...Publié le 23 décembre 2023

Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ...Publié le 20 décembre 2023

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