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Le processus de cicatrisation consomme par ailleurs beaucoup d’énergie. L’épidermolyse bulleuse et l’inflammation chronique qu’elle génère peuvent aussi causer de l’anémie, elle-même source de fatigue même pour les personnes sans problème de santé particulier. Mais la fatigue n’est pas une fatalité. Au contraire, il est possible de mettre en place différentes actions pour réduire la fatigue des malades et pour les aider à retrouver leur vitalité. Nous vous proposons de découvrir les différentes causes de fatigue et de douleur, puis comment atténuer l’épuisement que peuvent ressentir les personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse.
Les soins de l’épidermolyse bulleuse font partie du quotidien des malades et de leur famille.
Ce sont des moments redoutés par les patients. Cette anxiété entraîne de la fatigue qui s’accumule et grandit chaque jour un peu plus.
La douleur est une autre source de fatigue. Dans le cas de l’épidermolyse bulleuse, la douleur fait partie du quotidien des malades, tout comme les soins.
Avoir mal dans son corps, avoir un corps qui démange et qui fait souffrir provoque une grande fatigue. Il s’agit d’une fatigue physique et mentale qui peut s’accentuer au fil des jours.
Les soins font véritablement partie du quotidien des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse. Ils sont prodigués tous les jours ou tous les deux jours et peuvent durer de une à quatre heures. L’épidermolyse bulleuse est une maladie qui nécessite d’importants soins réguliers afin d’évaluer l’état des pansements et de les remplacer. Il s’agit du traitement principal de cette affection cutanée génétique.
Ces soins quotidiens :
Concrètement, ces soins consistent à retirer, avec ou sans bain/douche, les différents pansements des plaies exsudatives. Le rinçage sur les plaies à vif peut s’avérer très compliqué. La peau doit ensuite être examinée afin de percer les éventuelles bulles grâce à des ciseaux ou une aiguille stériles. Il faut ensuite hydrater avec un émollient la peau saine ou cicatrisée et refaire les pansements.
Les douleurs physiques peuvent varier d’intensité au cours d’une même journée. Elles sont dues en particulier :
Il faut aussi prendre en compte les douleurs causées par les bulles internes. En effet, des bulles peuvent apparaître sur certaines muqueuses, comme la bouche, le larynx ou l’œsophage. Ces bulles sont très douloureuses et entraînent des difficultés pour respirer ou s’alimenter.
Pour gérer les douleurs liées à l’épidermolyse bulleuse, des antidouleurs sont souvent prescrits par le médecin. Mais ils peuvent générer une certaine somnolence. À côté de ces traitements purement antalgiques, il existe d’autres médicaments qui favorisent l’action des antalgiques ou qui agissent sur la cause de la douleur, comme les anxiolytiques ou les antidépresseurs. Au vu de chaque cas, ces composés peuvent être prescrits, on les appelle les co-analgésiques.
Une douleur sans cesse répétée peut engendrer de l’appréhension. La peur d’avoir mal majore la perception de la douleur. Il est donc important de ne pas hésiter à avoir recours à la prémédication pour ne pas laisser le cercle vicieux du stress et de l’anxiété s’instaurer.
Il est important d’évaluer régulièrement la douleur en se rendant dans un centre de référence afin de déterminer le traitement le plus adapté. Il peut d’ailleurs s’avérer nécessaire de mettre en place un protocole de routine (quand tout va bien) et un protocole de crise (en cas de rhume par exemple ou de grosse chute).
Si les soins sont indispensables, il est possible de mettre en place certains dispositifs afin qu’ils soient moins longs.
Premièrement, il est important de veiller à tout préparer avant de commencer les soins. Regrouper et ouvrir les pansements, déplier une serviette sur la table de soin, désinfecter les ciseaux… permet de gagner du temps sur la durée des soins.
Deuxièmement, les parents peuvent faire appel à des professionnels comme des infirmiers libéraux à domicile pour les aider à aller plus vite. Par ailleurs, la présence de ce professionnel rassure souvent et représente un soutien moral important pour le jeune malade et ses parents. Un.e IDE (Infirmier.e dipolômé.e d’État) peut également permettre de perfectionner sa connaissance des règles d’asepsie et des techniques de pansements.
Troisièmement, pour éviter de stresser l’enfant papillon lors des soins, il est recommandé de veiller à créer un climat le plus apaisant et détendu possible. La pièce doit être chauffée à la bonne température. On peut aussi diffuser une musique douce, lui raconter une histoire ou faire un jeu oral. En effet, plus l’enfant/ado/adulte a l’esprit occupé, moins il focalise sur la douleur et sa maladie en général, et plus il se met dans une dynamique qui va donc atténuer la douleur et la fatigue.
Plusieurs mesures mises en place à la maison permettent de lutter contre la douleur et de retrouver une certaine énergie, comme :
En aménageant son planning, le malade peut prendre davantage de temps pour se reposer et lutter contre la fatigue. Bien planifier son temps permet de réduire la fatigue en alternant des périodes d’activités et des périodes de repos, plus que quelqu’un qui n’a pas d’EB. Se reposer permet ensuite de mieux profiter de l’activité suivante.
Il peut d’ailleurs être nécessaire d’adapter les horaires d’école ou de travail, selon l’état de fatigue (commencer plus tard le matin ou pouvoir faire une sieste si cela est possible…).
De plus, une alimentation saine et équilibrée renforce son tonus et sa vitalité, grâce aux nutriments et aux vitamines contenus dans les aliments. Les personnes avec EB ont d’ailleurs souvent besoin d’être supplémentées en oligo-éléments (fer, zinc…) et vitamines
En résumé, apprendre à gérer la fatigue et l’accepter, c’est apprendre à mieux vivre avec l’épidermolyse bulleuse.