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Les vacances sont l’occasion de couper avec la routine quotidienne. Le planning habituel est bouleversé et laisse place à l’improvisation des vacances. Les contraintes d’horaires disparaissent et les découvertes s’enchaînent. Mais ce n’est pas tout à fait le programme qui attend un aidant en vacances. En effet, un aidant est présent au quotidien, notamment lorsqu’il s’agit des parents d’un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse.
Alors, comment partir en vacances avec son enfant atteint d’épidermolyse bulleuse ? Comment réussir à créer des moments de complicité malgré les obligations qui incombent à l’aidant ? Voici les réponses aux questions que vous vous posez.
Par définition, un aidant est une personne qui en aide une autre, de façon régulière et à titre non professionnel. Être aidant, c’est donc vivre au quotidien avec la maladie de son proche et ses symptômes, ses signes physiques, ses crises, ses répercussions psychologiques, etc. Dans le cas de l’épidermolyse bulleuse, l’aidant doit parfois se charger des soins et des pansements. Il accompagne également son proche dans tous les gestes de la vie quotidienne.
S’il est difficile de partir en vacances quand on est aidant, c’est parce qu’il n’est pas possible d’arrêter les soins pendant les congés. Le principal traitement de cette maladie consiste à changer les pansements et à examiner la peau ainsi que les bulles dont certaines devront être percées. Les pansements sont retirés dans l’eau, lors du bain, tous les deux jours, voire tous les jours. Il n’existe pas de congés pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, car leurs pansements doivent être contrôlés et changés dans n’importe quelles circonstances.
Il existe une autre raison pour laquelle les aidants rencontrent des difficultés au moment des vacances. Ils ne sont pas chez eux. Souvent, les vacances sont l’occasion de partir et de découvrir une nouvelle destination. À la mer, à la campagne ou à la montagne, les aidants et les patients n’ont plus leurs repères familiaux. Pour diminuer le stress lié aux soins de l’épidermolyse bulleuse, les aidants peuvent mettre en place une sorte de rituel qui passe par :
De plus, la pièce doit être chauffée à la bonne température pour offrir les meilleures conditions possibles aux patients.
Or, en vacances, dans une location ou à l’hôtel, les patients et leur famille perdent leurs habitudes. Ils doivent s’approprier les lieux et faire en sorte de recréer les conditions habituelles pour les soins et la vie de tous les jours.
Enfin, certaines bulles peuvent entraîner des complications importantes. C’est notamment le cas des bulles qui se forment :
Sous les pieds, les bulles peuvent empêcher de marcher. Dans la bouche, ce sont les repas qui deviennent compliqués et très douloureux. À la maison, les aidants peuvent compter sur l’équipe médicale qu’ils connaissent. Mais en vacances, ces professionnels de santé ne sont plus avec eux.
Les aidants, et les patients, peuvent alors redouter les congés, car, justement, les congés les coupent de leur environnement médical sécurisé et sécurisant.
Au moment de partir en vacances et durant toute la durée du séjour, les aidants peuvent donc être confrontés à différentes problématiques. Outre la douleur de leur proche, des complications physiques doivent pouvoir être traitées.
Lorsque l’on est aidant, les vacances peuvent devenir une source d’anxiété. Cependant, elles ont un véritable effet bénéfique sur les aidants et les patients. Alors, pour que chacun puisse profiter des vacances, voici trois conseils à suivre.
Tout d’abord, l’anticipation est la clé des vacances réussies. Anticiper, cela signifie préparer minutieusement la valise. Outre les habits et les vêtements, il ne faut pas oublier le matériel nécessaire au traitement. Si vous le pouvez, diffusez de la musique à l’aide de votre téléphone portable. Pensez également à prendre le livre que vous lisez à votre enfant lors des soins.
Avant de partir, analysez ce que vous faites chaque jour et prenez des notes pour ne rien oublier, que cela concerne :
Le fait d’établir une sorte de check-list vous permettra de ne rien oublier et de pouvoir également la consulter sur votre lieu de vacances.
On ne maîtrise jamais vraiment tout, notamment dans le cas de l’épidermolyse bulleuse. Mais, en tant qu’aidant, vous pouvez prévoir un certain nombre d’éléments.
Par exemple, vous pouvez vous renseigner sur les docteurs et les infirmiers et infirmières exerçant à proximité de votre logement de vacances. Vous pourrez ainsi rapidement faire appel à eux en cas de besoin.
Autre point très important, pensez à vous en tant qu’aidant. Pour que l’aidant puisse « souffler » un peu, ce serait bien de prévoir quelqu’un, dans la mesure du possible, qui puisse venir aider à faire les soins. Cela peut être soit une IDE libérale, soit quelqu’un d’autre de proche, qui puisse un peu prendre le relais, même partiellement. Il ne faut pas s’oublier totalement.
Profiter des vacances signifie essayer de lâcher prise. Essayer de ne pas emporter le stress dans la valise. Vous avez anticipé, vous avez des solutions d’aides disponibles en cas de besoin, vous avez fait le nécessaire. Vous pouvez alors profiter de quelques moments dans la journée pour :
Ce sont des moments hors du quotidien, des moments “extra ordinaires”, qui permettent à la personne atteinte d’EB de s’échapper et de rêver. En tant qu’aidant, vous pouvez également rêver et profiter de ces instants de bonheur, de découvertes et de partage.
En conclusion, partir en vacances en étant aidant n’est pas impossible. Mais cela demande une véritable organisation afin de pouvoir profiter en toute sécurité des congés.