J’agis pour l’épidermolyse bulleuse

“L’épidermolyse bulleuse est une des maladies dermatologiques les plus graves”
Dr Emmanuelle Bourrat, responsable du service dermatologie à l’hôpital St-Louis, Paris.

23 oct au 30 nov

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Aider les famille

Aider les familles, c’est lutter contre l’isolement !

À travers des actions concrètes et mesurables telles que les groupes de parole, les rencontres des familles. C’est soutenir les patients et leurs aidants en leur permettant d’avoir accès gratuitement à un suivi individuel avec une psychologique clinicienne.

C’est également les accompagner dans leurs démarches administratives afin de faire valoir leurs droits ! Les épauler, afin de franchir chaque obstacle que la maladie impose à leur chemin !

Faire avancer la recherche

Imaginez-vous vivre dans un monde où votre corps est recouvert de plaies à vif qui peinent à cicatriser et de pansements, une peau qui vous démange à chaque instant.

En l’absence de traitement, financer et soutenir la recherche est primordiale pour trouver des solutions agissant sur les causes de la maladie (notamment la mutation de gènes) comme sur les conséquences qu’elle engendre (inflammation, fibrose, démangeaisons, rétractions articulaires…

Adhérer ou faire un don, c’est soutenir les efforts de l’association, et c’est aussi nous aider à mieux représenter les malades ! Parce qu’aujourd’hui l’épidermolyse bulleuse est une maladie incurable, tant qu’il n’existera pas de traitement, nous poursuivrons le combat.

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Témoignages

Soigner un enfant avec une EB peut sembler une tâche impossible quand il n’y a ni aide disponible, ni moyensPour un enfant atteint d’une sévère épidermolyse bulleuse, une année n’est pas la mesure du temps qui compte : chaque jour doit être vécu avec la maladie, chaque jour les cloques et les plaies doivent être soignées. C’est la qualité de ces soins pour les plaies et l’attention portée à l’enfant qui peuvent améliorer sa […]
Ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres !L’epidermolyse bulleuse «s’attaque» a l’aspect physique et, a l’age ou les adolescents sont a la recherche de leur identité et veulent se fondre dans la masse, difficile de passer inaperçu! Une énorme souffrance face aux regards pas toujours sympathiques des autres. Leurs remarques souvent blessantes peuvent rester même des années plus ...
Pourquoi moi et pas les autres ?Ma maman, elle dit que je suis son petit papillon. Pourtant je ne vole pas moi ! mais elle m’appelle comme ça parce que ma peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. Pourtant j’aimerais bien voler, au moins je ne pourrais pas me faire mal ! Alors que là, la moindre chute et c’est la […]Maëlle, 4 ans
Les blouses blanchesTous les 6 à 9 mois, mes parents m’emmènent à l’hôpital voir les blouses blanches. Elles passent beaucoup de temps à examiner toutes les parties de mon corps : mes mains, mes pieds, ma peau (d’ailleurs je me baigne même dans une baignoire immense), ma bouche, mes yeux, mes oreilles…. Comme si elles cherchaient quelque chose. […]
A l’écoleA l’école, la maîtresse dit tout le temps aux autres enfants de faire attention à moi. J’ai une AVS à l’école qui me surveille. Je dois même courir avec elle. La récré, c’est sport pour elle ! Mais j’aime bien l’école. Au début tout le monde avait peur, mais maintenant les autres font attention et prennent […]
Ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres !L’epidermolyse bulleuse «s’attaque» à l’aspect physique et, à l’âge où les adolescents sont a la recherche de leur identité et veulent se fondre dans la masse, difficile de passer inaperçu! Une énorme souffrance face aux regards pas toujours sympathiques des autres. Leurs remarques souvent blessantes peuvent rester même des années ...Marjorie, maman de Mahé, 9 ans
Pour garder notre dignité , nous devons nous occuper de nous, autant que possiblePour garder notre dignité , nous devons nous occuper de nous, autant que possible, et être le plus beau ou belle, afin qu’eux aussi soient beaux et belles. Pour cela, nous les aidons tous les jours. Notre espoir a nous tous est donc la recherche, qui mettra un terme a leur souffrance. Alors nous nous […]Dominique (grand-mère de Louis-Alexandre, 7 ans, EBD)
Si les aides de ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmesSi les aides ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmes auprès de leurs parents ou amis, et se bagarrent pour trouver une organisation entre leur vie familiale et professionnelle.Béatrice , grand-mère de Jacques, 7ans
Les bienfaits de l’eau thermalePour la troisième année, nous avons renouvelé avec Louis la cure thermale à Avène les bains. Nous y étions allés pour la première fois quand il avait 10 mois. À force de recherches pour trouver les meilleurs produits pour soulager la peau de Louis, j’ai découvert qu’il y avait des cures thermales spécialisées pour la […]Julie Colson
Très vite, on a compris que l’association allait nous aider à affronter ce qui nous arrivaitMembres de Debra depuis 2011, c’était au départ un besoin de se rapprocher des personnes atteintes, de s’entourer de gens qui comprenaient le gouffre dans lequel on venait de tomber et d’échanger avec eux, recueillir des conseils précieux. Très vite, on a compris que l’association allait nous aider à affronter ce qui nous arrivait.Majorie Combe
Après la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EBAprès la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EB et l’envie de récolter des fonds pour la recherche… Et nous avons commencé, à notre niveau, à organiser des manifestations. La première, c’était en 2011, à l’occasion des illuminations dans notre ville. Ensuite, en 2013, notre première « ...Marjorie Combe, adhérente et bénévole DEBRA

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Campagne sensibilisationJe bande mon corpsC’était en 2020 !  Nous avions publié cette vidéo réalisée par Debra Espagne à l’occasion de la journée ...Publié le 13 novembre 2023
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Campagne sensibilisationLa recherche dans l’EB : freins et pistes à travers le mondeL’épidermolyse Bulleuse reste une maladie complexe, et de nouveaux traitements sont nécessaires pour limiter la ...Publié le 6 novembre 2023
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Campagne sensibilisationTémoignage de spécialiste : Dr Emmanuelle BourratQu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ? Témoignage et explications de la spécialiste de la maladie à l’hôpital ...Publié le 30 octobre 2023
Une grande campagne pour faire avancer la cause des enfants papillon
Campagne sensibilisationUne grande campagne pour faire avancer la cause des enfants papillonLa semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse commence aujourd’hui ! Une semaine pour ...Publié le 23 octobre 2023

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