L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse

Le 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette occasion, il a annoncé que l’État prendrait en charge l’accompagnement des élèves en situation de handicap par un AESH lors des repas du midi.

Cette information majeure pour les enfants en situation de handicap et leur famille nous permet de faire un point sur l’AESH. Qu’est-ce que c’est ? Comment fonctionne ce dispositif ? En quoi est-il indispensable pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse ? Voici des réponses concrètes.

Épidermolyse bulleuse et AESH

L’épidermolyse bulleuse entraîne des conséquences dans la vie quotidienne des enfants et de leur famille. Les manifestations de la maladie diffèrent d’un enfant à l’autre et peuvent également évoluer. 

Ainsi, des bulles peuvent se former sous le pied, gênant alors le chaussage et la marche. Des rétractations articulaires et des synéchies peuvent aussi apparaître et entraîner des difficultés pour marcher, écrire, attraper ou manipuler des objets.

Enfin, cicatriser constamment peut engendrer une importante fatigue selon l’étendue des plaies.

À l’école, des aménagements sont parfois indispensables. Ils ont alors besoin de l’aide d’un AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) pour réaliser ces gestes du quotidien mais aussi garantir leur sécurité dans le cas de l’EB (éviter bousculades, chutes …).

Les missions d’un AESH

Les missions d’un AESH sont nombreuses et adaptées au handicap de l’enfant, car tous les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse n’auront pas les mêmes besoins. L’AESH répond à des activités d’aide humaine et plus précisément d’accompagnement des élèves atteints d’EB : 

• dans les actes de la vie quotidienne ;
• dans les activités de la vie relationnelle et sociale ;
• dans l’accès aux activités d’apprentissage, qu’elles soient culturelles, sportives, artistiques, éducatives, etc.

Les AESH offrent donc un accompagnement global et indispensable aux enfants scolarisés qui souffrent d’épidermolyse bulleuse. En effet, sans AESH, certains enfants dont la maladie cause de trop grands handicaps, ne pourraient pas aller à l’école. L’AESH leur apporte une aide essentielle pour : 

• prendre des médicaments ;
• se déplacer à l’intérieur de l’école ;
• aller d’un fauteuil à un autre type d’assise ;
• assurer leur sécurité …

À ce titre, l’AESH doit également être présent lors des activités périscolaires, à savoir la cantine et les temps d’activités périscolaires. Or ce n’était pas toujours le cas jusque-là puisque le temps périscolaire est du ressort de la mairie pour le primaire.

Pourquoi l’AESH s’invite-t-il dans le discours du Premier ministre ?

En 2020, le Conseil d’État remet en cause la prise en charge de l’AESH, estimant que l’État prend en charge les élèves en situation de handicap sur le temps scolaire. Concernant les activités organisées après l’école et la pause de midi, le Conseil d’État déclare que c’est aux collectivités territoriales de prendre le relai.

Cette décision entraîne incompréhension, confusion et soulève de nombreuses problématiques, comme : 

• l’obligation pour les collectivités territoriales d’assumer ces coûts supplémentaires ;
• le fait que les AESH aient deux employeurs au cours d’une même journée ;
• des disparités entre l’école privée et l’école publique ;
• des disparités entre les régions et les collectivités territoriales.

Des enfants en situation de handicap se sont retrouvés sans aucune aide à la cantine.

Les parents et les associations se sont mobilisés et, enfin, les choses ont évolué.

• Le 5 juillet 2023, une proposition de loi “visant la prise en charge par l’État de l’accompagnement humain des élèves en situation de handicap sur le temps méridien” est présentée au Sénat.
• Le 17 janvier 2024, la commission de la culture, de l’éducation, de la communication et du sport valide le texte. 
• Le 24 janvier 2024, le texte est transmis à l’Assemblée nationale.
• Le 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal affirme que l’accompagnement des élèves handicapés sur le temps de midi par un AESH sera pris en charge par l’État.

Certes, la loi n’est pas encore promulguée, mais le parcours législatif est bien lancé.

Comment se décide l’attribution d’un AESH ?

Pour qu’un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse bénéficie d’un AESH, il faut faire une demande d’aide humaine auprès de sa Maison départementale pour les personnes handicapées. En effet, c’est la MDPH qui analyse le dossier de demande d’aide et met au point un plan personnalisé qui comprend : 

• le type de soutien nécessaire à l’enfant ;
• le mode d’accompagnement le mieux adapté, à savoir un accompagnement individuel ou collectif.

Cette demande à la MDPH doit être accompagnée d’un formulaire GEVA-sco.

Le sigle GEVA-sco signifie : « Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation ».

Dans le cas d’une première demande de scolarisation, le GEVA-sco première demande est renseigné par l’équipe éducative (EE) de l’école, convoquée par le directeur d’établissement à l’initiative des parents ou de celle de l’équipe enseignante.

Qui transmet le GEVA-sco à la MDPH ?

La transmission du GEVA-Sco à la MDPH peut être effectuée :

• par la famille ou par l’élève majeur (ou son représentant légal) lorsqu’il s’agit d’une première demande : à l’issue de la réunion de l’équipe éducative, vous devez joindre au dossier MDPH le GEVA-Sco première demande.
• par l’enseignant référent, en accord avec vous, lorsqu’il s’agit d’un réexamen : le GEVA-sco réexamen est adressé par l’enseignant référent à la MDPH, à vous ou votre enfant s’il est majeur. Il est également adressé au directeur d’école, au chef d’établissement ou au directeur de l’établissement ou du service médico-social chargés de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation.

Le plan personnalisé est envoyé à la famille afin qu’elle puisse donner son avis. Il est aussi transmis à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, la CDAPH, car c’est cette commission qui décide et valide l’attribution d’un AESH pour l’enfant.

Faire un dossier à la MDPH permet également à l’enfant atteint d’épidermolyse bulleuse de bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Enfin, il faut savoir que le recrutement d’un AESH n’est pas à la charge des familles. C’est l’inspection académique ou les établissements scolaires qui doivent se charger du recrutement d’un AESH.

N’oublions pas que le droit à l’éducation est un droit fondamental pour tous les enfants, quel que soit leur handicap. L’École inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves de la maternelle au lycée, par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers.

En cas de difficultés à faire valoir vos droits ou à remplir vos formulaires, n’hésitez pas à nous contacter : contact@debra.fr