L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare

L’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il représente une solution concrète et efficace pour maintenir le lien entre l’enfant et l’école pendant les périodes où sa maladie rare l’oblige à s’éloigner de son établissement scolaire.

Alors, comment fonctionne l’APADHE et comment en bénéficier ? Quels sont les outils mis en place et combien d’heures par semaine peuvent être proposées aux enfants atteints d’épidermolyse bulleuse ? Découvrez nos réponses.

Qu’est-ce que l’APADHE ? Accompagnement pédagogique à domicile

APADHE signifie Accompagnement Pédagogique à Domicile, à l’Hôpital ou à l’École. Il s’agit d’un dispositif gratuit de l’éducation nationale venu remplacer le dispositif SAPAD, Services d’Assistance Pédagogique à Domicile.

L’APADHE offre donc un accompagnement pédagogique individuel aux enfants qui sont inscrits : 

• en école maternelle ;
• en école élémentaire ;
• au collège ;
• au lycée.

Cet accompagnement peut être réalisé au domicile de l’enfant, à l’école, mais aussi dans une structure de santé. Il peut être mis en place à partir du moment où l’enfant doit interrompre sa scolarité de façon momentanée : 

• pour deux semaines consécutives en cas d’accident ou de maladie ; 
• pour trois semaines discontinues en cas de maladie évoluant sur une longue période.

L’objectif de l’APADHE est de maintenir le lien entre l’enfant et l’école. Il ne s’agit pas de soutien scolaire ni de proposer à l’enfant de suivre l’intégralité des cours à l’hôpital ou à son domicile. En règle générale, l’accompagnement pédagogique ne dépasse pas six heures par semaine.

Quel est l’intérêt de l’APADHE pour une maladie rare ?

Selon l’OMS, une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Parfois, les maladies rares sont aussi des maladies orphelines : cela signifie qu’il n’existe pas de traitement. En France, plus de 7 000 maladies rares ont été recensées. Elles touchent entre 4 à 5 millions de personnes.

L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une maladie orpheline. Les enfants qui en sont atteints ne disposent donc d’aucun traitement. Ils doivent suivre des soins quotidiens qui provoquent d’intenses douleurs. Certains enfants doivent également être hospitalisés à cause de complications liées à la maladie.

En cas de maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse, l’accompagnement pédagogique offre aux enfants la possibilité de rester en lien avec l’enseignement, avec leur école et leurs camarades. Ce dispositif a été mis en place pour s’adapter aux besoins et aux possibilités de chaque enfant. Cela signifie que l’APADHE est mis en place de façon personnalisée pour préserver le rythme de vie de l’enfant et pour correspondre à ses soins réels.

Comment fonctionne l’accompagnement pédagogique à domicile ?

L’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école est assuré par différents intervenants, comme :

• le professeur de l’enfant ;
• un autre professeur volontaire de l’établissement ;
• un professeur volontaire d’un autre établissement ;
• un professeur dédié à cette mission.

Cet accompagnement est assuré par les enseignants en dehors de leur temps de service. S’ils doivent intervenir au domicile de l’enfant, un adulte responsable de l’enfant doit également être présent pendant le cours.

Différents outils sont utilisés pour maintenir le lien entre l’élève et sa classe. Il s’agit par exemple : 

• des outils numériques, avec l’Environnement Numérique de Travail ou ENT et les outils de visioconférences ;
• des outils simples, avec des photocopies de cours ;
• etc.

Dans certains cas, des robots de télé-présence peuvent aussi être mis en place.

Épidermolyse bulleuse : comment bénéficier de l’APADHE ?

Si votre enfant est atteint d’épidermolyse bulleuse et qu’il doit s’absenter de son école, de son collège ou de son lycée, vous pouvez faire une demande d’accompagnement pédagogique. En fait, une demande d’APADHE peut être réalisée par : 

• la famille de l’enfant ;
• le directeur de l’école ou le chef de l’établissement ;
• un service médico-social ;
• toute personne ayant connaissance d’un enfant en situation de rupture scolaire.

Concrètement, pour réaliser une demande d’APADHE, il convient de saisir la DSDEN, la Direction des Services Départementaux de l’Éducation Nationale. La fiche de demande d’APADHE doit être complétée et remise à l’enseignement coordinateur APADHE du département de l’enfant.

Un médecin conseiller technique de l’IA-DASEN est ensuite chargé de déterminer si l’état de santé de l’enfant lui permet de bénéficier de l’APADHE. Si oui, le projet d’accompagnement est mis au point par le médecin de l’éducation nationale, l’équipe pédagogique et l’infirmière. Le projet doit définir plusieurs éléments, dont : 

• le lieu de l’intervention ;
• la durée de l’accompagnement ;
• le rythme de l’accompagnement.

Une réunion préalable à la mise en place de l’APADHE est souvent organisée au sein de l’établissement scolaire avec l’enseignant coordinateur du projet et les personnels de l’établissement concerné. Cette réunion a pour objectif d’évaluer précisément les besoins de l’élève et se déroule, comme l’ensemble du dispositif d’ailleurs, dans le plus grand respect du secret médical.

Pour résumer, l’accompagnement pédagogique à domicile aide les enfants atteints d’une maladie rare à ne pas se sentir davantage isolés. Grâce à ce dispositif gratuit, ils gardent un lien concret et réel avec leur école, leur professeur et leurs camarades de classe.