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Être atteint d’une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte la vie de tous les jours, celle du patient et celle de ses proches. Stress, difficulté à trouver le sommeil, sentiment de solitude, mauvaise estime de soi ou encore douleur physique, les patients souffrent chaque jour. Mais il existe une activité capable d’agir positivement sur l’ensemble des conséquences de l’EB : l’activité physique. Découvrons dans le détail tous les bienfaits du sport quand on est atteint d’épidermolyse bulleuse.
Les bénéfices d’une activité physique sur la santé sont très nombreux pour l’ensemble de la population et plus particulièrement pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse. En effet, le sport permet de lutter contre certains effets de la maladie.
Tout d’abord, il faut savoir que lorsque l’on pratique une activité physique, le corps sécrète des hormones. Pour être plus exact, il s’agit d’hormones et de neurotransmetteurs qui sont :
Ces hormones ont des effets concrets sur le corps. Par exemple, l’endorphine est aussi appelée l’hormone du bonheur. Elle réduit le stress et l’anxiété et procure une véritable sensation de bien-être. De plus, elle réduit la sensation de douleur.
Quand on souffre d’épidermolyse bulleuse, faire une activité physique revient à lutter contre le stress et à s’offrir des moments de véritable plaisir.
Le sport est bénéfique pour le corps, il est même essentiel. La sédentarité fait partie des fléaux de notre siècle. Faire du sport, c’est entretenir sa forme physique. C’est plus particulièrement :
L’activité physique agit également sur le sommeil grâce à la production des hormones. En effet, après avoir fait du sport, on se sent plus relaxé, plus détendu. On trouve plus facilement le sommeil. À condition tout de même de ne pas faire d’activité physique trop tard dans la journée. Voici quelques-uns des effets positifs du sport sur le sommeil :
Pour résumer, en faisant une activité physique, les nuits sont plus réparatrices.
L’épidermolyse bulleuse impacte l’image de soi. Les bulles, les pansements sont présents sur le corps. On se sent différent. Or, l’activité physique permet d’améliorer l’image de soi et l’estime de soi. En pratiquant une activité physique régulière, on réapprend à aimer son corps. On le redécouvre et on peut renouer un dialogue sain avec lui.
Pour finir, l’activité physique offre la possibilité de lutter contre la maladie, l’épidermolyse bulleuse. Les patients qui pratiquent une activité physique repoussent les limites de l’EB. Ils se battent au quotidien et sont fiers d’atteindre de nouvelles étapes.
L’activité physique permet également de se sentir comme les autres. Elle n’est pas réservée qu’à certaines personnes. Les patients atteints d’EB peuvent, eux aussi, choisir une activité sportive qui leur plaît et la pratiquer.
Pour faire une activité physique quand on souffre d’épidermolyse bulleuse, il est important de veiller à bien choisir un sport en fonction de ses capacités. Certaines pratiques sportives peuvent être déconseillées en fonction des zones atteintes. Ensuite, il est important de choisir une activité physique qui donne envie. L’enfant ou l’adulte atteint d’EB doit choisir son activité physique. Dans le cas contraire, le risque est que le sport soit rapidement abandonné.
Pour choisir une activité physique, il est possible de faire des tests. Certaines salles de sport proposent des cours d’essai gratuits. Cela permet d’assister et de participer à une séance de sport complète.
L’activité physique peut être réalisée à la maison, dans un club de sport, seul ou en groupe. Des applications mobiles permettent de suivre des cours de sport directement à la maison. Voici quelques exemples d’activités physiques qui peuvent être pratiqués quand on souffre d’EB :
Pour faire une activité physique, il faut souvent se motiver. Pourquoi ne pas s’inscrire à plusieurs ? En famille ou avec des amis, il est plus facile de se stimuler et d’aller ensemble faire du sport.
Enfin, il existe des dispositifs pour encourager la pratique sportive, comme :
En conclusion, oui, l’activité physique est bonne pour la santé et oui, elle peut limiter les effets de la maladie. Alors, essayez, testez et choisissez une activité physique qui vous donne envie et qui vous plaît. Vous verrez que le sport vous aidera à mieux supporter au quotidien les effets de l’EB.
L’activité physique adaptée (APA) est prescrite sous forme de programmes structurés et limités dans le temps d’exercices physiques dispensés par un professionnel de l’APA. Le professionnel de l’APA va adapter le programme à la condition médicale et physique du patient, ses capacités fonctionnelles et ses limites (locomotrices, cognitives, sensorielles), ainsi qu’à son degré d’autonomie et ses facteurs de risques à la pratique de l’APA.
Chaque séance d’APA dure entre 45 et 60 minutes et associe des activités d’endurance, d’aérobie et de renforcement musculaire. Il doit y avoir au moins un jour de repos entre les séances.
Selon la pathologie ou l’état de santé et l’objectif du bénéficiaire, d’autres types d’exercices peuvent être associés : équilibre, coordination, assouplissement ou exercices respiratoires.
L’APA permet d’accompagner des patients malades chroniques qui ne se sentent pas capables de pratiquer une activité sportive en autonomie et qui nécessitent un accompagnement personnalisé, et progressif dans un cadre sécurisé.
L’activité physique adaptée (APA) est prescrite exclusivement par les médecins généralistes ou autres spécialistes aux personnes :
Les professionnels de l’APA sont :
À noter : l’APA ne bénéficie pas d’un remboursement par l’Assurance Maladie, mais n’hésitez pas à vous rapprocher de l’association DEBRA qui pourra prendre en charge les séances d’APA.