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Parfois, l’épidermolyse bulleuse empêche les patients de se nourrir correctement. Cette malnutrition peut se transformer en dénutrition ou en anémie et mettre en danger la vie des patients. Alors, quelle solution trouver pour remédier à cela ? Quel système mettre en place pour que le patient atteint d’épidermolyse bulleuse retrouve une alimentation correcte ?
Nous allons voir qu’en cas d’épidermolyse bulleuse, la gastrostomie peut tout changer. Définition de cette technique, impacts concrets pour les personnes atteintes d’EB et témoignages pour les enfants et les adultes, voici tout ce qu’il faut savoir sur l’importance de la gastrostomie en cas d’épidermolyse bulleuse.
Une gastrostomie est une opération chirurgicale au cours de laquelle une sonde d’alimentation est insérée dans l’estomac. Cette sonde est reliée à l’extérieur grâce à un orifice réalisé au niveau de l’abdomen. La sonde de gastrostomie, qui correspond à un petit tuyau dépassant du ventre, est fermée par un bouchon. La plupart du temps, cette sonde de gastrostomie est remplacée par un bouton. Contrairement à la sonde, le bouton se trouve tout contre la peau du ventre. Il est connecté à une tubulure pour permettre la nutrition entérale.
La gastrostomie est recommandée pour les personnes qui ne peuvent plus s’alimenter suffisamment. Ces personnes se trouvent en situation de malnutrition sévère à modérée.
Il faut savoir qu’il existe d’autres systèmes de nutrition, à savoir :
Cependant, ces deux types de nutrition présentent davantage de risques que la gastrostomie ou la nutrition entérale. Ils ne représentent donc pas des solutions pérennes pour les patients, mais seulement des solutions de secours temporaires.
Lorsque, malgré la prévention, la courbe de croissance staturo-pondérale s’infléchit et/ou l’IMC descend en dessous de 16 et/ou on note une perte de poids rapide de >5 % du poids du corps, un traitement nutritionnel est nécessaire. Il se fait en partenariat avec un diététicien qui permet d’adapter les apports aux besoins et aux goûts des patients. La nutrition par voie orale est souvent limitée chez les patients atteints des formes les plus sévères, du fait d’une possible atteinte des muqueuses (œsophage, bouche…) les objectifs caloriques et protidiques étant souvent très élevés. Dans ces cas, la pose d’une gastrostomie permet souvent d’alléger le quotidien.
Le processus de cicatrisation demande beaucoup d’énergie, de ce fait on dit souvent que les patients devraient ingérer 30 % de calories en plus que la moyenne mais, dans les faits, ces patients manquent souvent d’appétit. Par ailleurs, certains patients présentent une sténose œsophagienne (rétrécissement de l’œsophage) :
dans chacun de ces cas, il devient vital de trouver une solution pour alimenter correctement la personne. L’alimentation devient alors très difficile par la voie orale et la gastrostomie apparaît comme une solution efficace.
Cette nécessité de retrouver une alimentation correcte concerne des adultes, mais aussi des enfants. La gastrostomie n’est pas réservée qu’aux patients adultes. L’essentiel étant d’agir avant que la situation devienne trop critique.
Patients, parents et professionnels de santé, avant de réaliser une gastrostomie, il est important d’en parler. La gastrostomie peut être vécue comme une solution stressante ou une solution d’échec de l’alimentation orale. Le fait d’en parler permet de voir cette opération différemment. Il ne s’agit plus d’un échec, mais d’un espoir concret et réel pour reprendre du poids et offrir au corps les nutriments dont il a besoin mais aussi d’améliorer la qualité de vie.
Pour les plus jeunes, la discussion peut partir d’un livre pour enfants. Plus précisément, d’une histoire illustrée et créée par Véronique Leblanc, psychologue clinicienne et présidente du groupe Miam Miam. Cette histoire, intitulée Jules Gastrostomie et compagnie, évoque la nutrition entérale à travers deux personnages que sont Lili Rose et Jules. Ces deux enfants se sont rencontrés pendant une hospitalisation. On découvre leur quotidien avec, dans un premier temps, une sonde nasale puis la gastrostomie. Cette histoire présente des mots simples pour expliquer aux enfants ce qu’est la gastrostomie et quels sont ses avantages.
Les adultes aussi ont besoin de parler de la gastrostomie, que ce soit pour déculpabiliser ou pour mieux appréhender l’opération chirurgicale. Des témoignages d’autres parents peuvent les aider à franchir cette étape en leur donnant de la force. C’est par exemple le cas du témoignage d’Angélique. Angélique est la maman d’une petite fille de 10 ans prénommée Maëlle et atteinte d’épidermolyse bulleuse. Elle raconte son appréhension de l’opération et la pression qu’elle ressentait au moment des repas au cours desquels sa fille ne parvenait pas à s’alimenter suffisamment. C’est un témoignage plein d’espoir pour les parents et leurs enfants. Des informations plus techniques et médicales sont également communiquées concernant la pose de la gastrostomie, la livraison des poches d’alimentation à domicile par un prestataire et le changement du bouton gastrique.
Les possibles inconvénients sont la présence du bouton, l’irritation cutanée provoquée par le bouton, la diminution des apports oraux, une exacerbation du reflux gastro-œsophagien, un inconfort nocturne si l’alimentation est passée la nuit et parfois des fuites au niveau du bouton .
Face à l’épidermolyse bulleuse, la gastrostomie peut être une sacrée béquille qui n’empêche absolument pas l’alimentation orale, qui devient alors une alimentation plaisir. Elle peut offrir à l’enfant ou à l’adulte atteint d’EB un nouveau souffle. Pour bien fonctionner et pour cicatriser, l’organisme a besoin de nutriments, de vitamines, de protéines… Si l’alimentation orale devient compliquée, voire impossible, du fait de la maladie, la gastrostomie prend le relais.
La gastrostomie permet d’assurer la nutrition, mais aussi l’hydratation et la prise de médicaments.
Par ailleurs, l’étude « Gastrostomy tube feeding in epidermolysis bullosa : A multi-center assessment of caregiver satisfaction » démontre un taux élevé de satisfaction quant à l’utilisation de la sonde gastrique chez les soignants de patients atteints d’EB, quel que soient leur âge et le contexte familial.