Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles prend tout son sens. Debra France incarne cette essence de solidarité et d’engagement. Dans cet article, nous plongeons dans le témoignage authentique de Mireille, une bénévole de longue date de Debra France, qui partage son parcours et souligne l’importance cruciale du bénévolat dans le soutien aux personnes qui n’ont pas eu la chance de naître en bonne santé.
Mireille soulève également une question majeure : celle de l’urgence de soutenir des associations telles que la nôtre. Car derrière chaque cas d’épidermolyse bulleuse se cachent des vies bouleversées, des familles éprouvées par la douleur et l’incertitude. En s’engageant aux côtés de Debra, chacun peut devenir un maillon essentiel de cette chaîne de solidarité, apportant réconfort, soutien et espoir à ceux qui en ont le plus besoin.
Ainsi, à travers le témoignage inspirant de Mireille, nous sommes invités à réfléchir à la manière dont chacun de nous peut apporter sa contribution, aussi modeste soit-elle, dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse, maladie éprouvante au quotidien. Car c’est ensemble, par nos actions et notre engagement, que nous pouvons véritablement changer le cours des choses et offrir un meilleur avenir à ceux qui en ont le plus besoin.
Comment as-tu connu Debra ? Qu’est-ce qui t’a initialement motivée à rejoindre l’association, et comment cette motivation a-t-elle évolué au fil du temps ?
J’ai connu Debra en 1993, dans le cadre de mon activité de chargée de communication à La Mutuelle du Midi / Ag2r. Un journaliste, Bernard Lasseigne, qui collaborait au magazine que j’éditais pour mon entreprise, avait dans son entourage un jeune garçon atteint d’EB (Geoffrey, malheureusement décédé depuis). Avec sa fille, Laetitia, il voulait organiser un événement pour faire connaître cette maladie (totalement inconnue du grand public et des autorités à l’époque) et pour la financer, il s’est naturellement adressé à notre Mutuelle et à ses valeurs humanistes. À l’issue de cette manifestation, ma Direction, immédiatement conquise par la cause, a décidé de mettre son service communication à la disposition de Debra pour lui permettre de poursuivre cette tâche difficile. Cela a été le début d’une très longue série de manifestations de toutes sortes ; y compris le tout premier congrès international des EB, en 2000 à Marseille.
En 2004, Debra m’a sollicitée pour prendre une casquette supplémentaire, celle de secrétaire administrative. J’étais tombée dans Debra sans l’avoir cherché, il faut le dire, mais je m’étais rapidement attachée à l’association… j’étais donc partante. Mon employeur a approuvé et officialisé cette mission, ainsi que celle du magazine Debra info dont j’ai la charge, en les inscrivant formellement dans ma définition de fonctions…
Peux-tu décrire un événement ou une expérience chez Debra qui a profondément affecté ta perspective sur la maladie et l’aide apportée ?
Debra fait partie de mon quotidien. Depuis 1993, je côtoie en permanence les personnes atteintes, leurs proches, les bénévoles… c’est comme une grande famille. Je n’ai donc pas eu besoin d’un événement particulier pour me convaincre de la gravité de la maladie et de l’utilité de l’association, ce sont pour moi des évidences depuis toujours.
Quels sont les défis les plus significatifs auxquels tu as été confrontée chez Debra, et comment les as-tu surmontés ?
Il ne m’en vient pas à l’esprit. Comme dit plus haut, Debra fait partie de mon quotidien et « ça roule ». Bien sûr, il m’a fallu intégrer cette mission à mes tâches professionnelles, c’est une charge et du temps supplémentaires mais, ma foi, cela s’est fait sans douleur.
Quels sont les aspects les moins connus ou mal compris du travail de Debra que tu souhaiterais mettre en lumière ?
Pour ma part, je pense à la difficulté qu’il y a à motiver les troupes…
Hors mis un noyau dur d’adhérents qui sont régulièrement présents aux diverses rencontres, on a du mal à faire venir du monde. Je sais que le quotidien avec une EB est prenant, très lourd, mais tout de même, c’est assez frustrant de monter des manifestations et de ne pas avoir autant de public qu’on l’aurait rêvé, sachant que ces événements sont conçus pour les adhérents et que ceux qui viennent en repartent toujours enchantés et reboostés. Quelques nouvelles familles participent et j’espère qu’elles deviendront des fidèles.
C’est le même souci lorsque nous lançons des sondages, les retours ne sont pas énormes. Alors que, là encore, nous travaillons pour les adhérents, nous avons besoin de leurs réponses pour faire avancer les choses.
Face à cette maladie grave, parviens-tu à gérer l’impact émotionnel, et comment ; ou bien arrives-tu à faire la part des choses ?
Jusqu’à présent, cela ne m’a pas posé problème, je fais la part des choses. Je n’ai pas de mérite, c’est dans mon caractère. De plus, il faut reconnaître que, n’étant pas concernée personnellement par la maladie, il est plus facile de prendre du recul.
Quels conseils donnerais-tu à des personnes qui voudraient aider, s’engager, mais qui ne savent pas comment s’y prendre ?
Ne pas chercher à changer le monde d’un coup de baguette et ne pas croire que s’investir veut dire tout lâcher pour Debra. Il vaut mieux des dizaines de personnes qui, de temps en temps, montent une opération, nous donnent un coup de main, que quelques-unes seulement qui seraient constamment sur le front et qui, fatalement, un jour craqueraient. Pas besoin non plus de savoir tout faire ou d’avoir de grands talents : une association, c’est la réunion de capacités diverses et variées, chacun apporte sa pierre à l’édifice.
Et, pour finir : il n’y a que le premier pas qui coûte. Arrêter de dire « il faudrait que je fasse quelque chose pour Debra » et se lancer une bonne fois pour toutes, nous contacter : nous sommes là pour les aider, les conseiller, les mettre sur les rails. Qu’ils se rassurent, nous ne lâchons pas des volontaires dans la nature sans leur donner quelques bons tuyaux…
En quoi ton expérience chez Debra a-t-elle changé ta perspective sur la vie et tes priorités
personnelles ?
Je prendrais plutôt la question dans l’autre sens : j’ai trouvé chez Debra et dans le travail que j’effectue pour l’association un écho à ce que je suis.
