Debra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. Il s’agit du premier réseau mondial d’associations dont l’objectif est de défendre et de soutenir les patients atteints d’épidermolyse bulleuse.
Le premier groupe Debra a été fondé au Royaume-Uni en 1978. Concernant la France, la première association de parents et de patients atteints d’EB remonte à 1985 : c’était l’association EBAE. Puis, en 2011, l’EBAE rejoint les cinquante Debra en prenant le nom de Debra France. Voici les différentes missions remplies par cette association française reconnue d’intérêt général.
Mission n°1 : AIDER
La première mission de Debra France consiste à aider les familles dont un membre est atteint d’épidermolyse bulleuse. Ces familles sont souvent isolées et ne savent pas vers qui se tourner. L’association Debra France intervient pour rompre cet isolement et proposer une véritable aide concrète, qu’il s’agisse de :
- faire valoir ses droits auprès des institutions ;
- organiser des rencontres
- rechercher un cabinet d’infirmiers ;
- se former aux soins ;
- suivre des séances avec une psychologue clinicienne ;
- etc.
Pour aider les personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse et leur entourage, Debra France propose des documents utiles et des fiches pratiques. Ces documents et ces fiches sont téléchargeables gratuitement sur le site internet de l’association. Ils abordent différents aspects de la maladie et sont une source importante d’informations pour les patients et leur famille. Voici quelques exemples de fiches et de documents proposés par l’association :
- les soins des plaies en infographie ;
- le guide des pratiques cliniques ;
- le livret d’accueil pour les écoles ;
- l’anesthésie et l’EBH ;
- la douleur et l’EB ;
- le prurit et l’EB ;
- nutrition et enfant ;
- etc.
Enfin, des articles de blog mettent en lumière des sujets précis concernant la maladie. Gestion de la fatigue, errance diagnostique ou encore gel de morphine topique, ces articles représentent une autre source d’informations pour les patients et leurs proches.
Mission n°2 : GUERIR
La deuxième mission de Debra France consiste à soutenir la recherche. Il s’agit d’une mission incontournable pour poursuivre la lutte contre la maladie. Il faut savoir que l’épidermolyse bulleuse est :
- une maladie rare ;
- une maladie orpheline ;
- une maladie génétique.
La recherche est indispensable pour développer la connaissance de la maladie, optimiser la prise en charge des malades, leur proposer des soins plus adaptés et améliorer la gestion de la douleur. La recherche scientifique permet de mieux connaître la maladie et d’offrir de meilleures conditions de vie aux patients.
Concrètement, pour soutenir la recherche, l’association Debra organise des événements caritatifs pour récolter des fonds. Course solidaire ou défi sportif solidaire, les événements organisés par l’association mettent en avant l’épidermolyse bulleuse et permettent de récolter des fonds.
Faire avancer la recherche, c’est aussi mettre en avant les essais cliniques afin que des patients y participent. Un essai clinique est une étude scientifique rigoureusement encadrée qui permet de tester un nouveau traitement, un nouveau test de diagnostic, etc.
Mission n°3 : RAYONNER
Faire connaître l’épidermolyse bulleuse se révèle être la troisième mission de l’association Debra. Faire connaître la maladie est crucial pour les patients et leur famille pour plusieurs raisons.
Premièrement, faire connaître la maladie permet de la démystifier. Les patients peuvent subir le jugement des autres, à cause des pansements qui recouvrent leur corps, de leur mode de vie, de leur incapacité à réaliser certaines activités, etc. Mais ces jugements tendent à disparaître lorsque la maladie est mieux connue.
Deuxièmement, le fait de parler de l’épidermolyse bulleuse sensibilise la population à cette maladie qui touche aussi bien des enfants que des adultes.
Pour mener à bien cette troisième mission, Debra France multiplie les actions de communication dans les médias ou sur les réseaux sociaux en espérant qu’u jour nous n’aurons plus à expliquer pourquoi les personnes atteintes d’EB sont couvertes de pansements et de plaies.
Mission n°4 : FORMER
Enfin, la dernière principale mission de l’association Debra concerne la prise en charge des patients. Pour cela, elle organise, entre autres, des rencontres entre professionnels. L’épidermolyse bulleuse est une maladie dont la prise en charge est multidisciplinaire. Voici une liste non exhaustive des professionnels impliqués :
- dermatologues ;
- psychiatres ;
- infirmiers ;
- nutritionnistes ;
- dentistes ;
- généticiens ;
- ophtalmologistes ;
- etc.
Or, tous ces professionnels n’ont pas pour habitude de travailler ensemble et d’échanger sur l’épidermolyse bulleuse. Lors de ces événements, ils créent des échanges constructifs et obtiennent des informations pratiques de la part de leurs confrères.
Debra France est également présente aux congrès internationaux, intervient lors de certains DU plaies et cicatrisation …
Comment aider l’association Debra dans ses différentes missions ?
De l’écoute à la formation, en passant par la récolte de fonds ou les échanges avec les professionnels, les missions de Debra sont très étendues. Mais pour les mener à bien, l’association a besoin d’aide. Tout le monde peut aider à sa manière, en fonction de ses moyens, de son temps et de ses désirs. Pour aider l’association Debra à accomplir ses différentes missions, il est possible de :
- devenir adhérent de l’association ;
- devenir bénévole au sein de l’association ;
- faire un don à Debra France.
- Relayer nos publications via les réseaux sociaux
- Solliciter son entreprise pour qu’elle soutienne l’association
- Sensibiliser son entourage
- Organiser une manifestation au profit de DEBRA …
- etc.
Debra œuvre pour les patients, pour améliorer leur niveau de vie quotidien et pour rompre leur isolement et celui de leurs proches. Les missions de l’association sont vitales pour les personnes atteintes d’EB.
Aidants, proches ou patients, rapprochez-vous de l’association pour trouver du soutien. Sachez que plusieurs petites actions assemblées les unes aux autres permettent de réaliser de grandes choses. Alors, n’hésitez plus et participez, vous aussi, à votre échelle, aux missions de Debra.
