Malgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie.
« Maman », mon fils Jonah, atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), m’a envoyé un texto il y a quelques semaines. « Je viens de m’enfoncer accidentellement une balle dans l’œil ».
Il venait de terminer l’une des quatre journées consécutives de tests standardisés à l’école. Normalement, ce n’est pas grave si quelqu’un se pique l’œil. Et normalement, ce n’est pas quelque chose qu’ils envoient à leur mère. Mais pour Jonah, cela signifie généralement une abrasion de la cornée.
Le lendemain matin, j’ai reçu un autre message de sa chambre pendant que je me séchais les cheveux. « Mal à l’œil. Je ne peux pas aller à l’école ». Ce message a été suivi de deux jours de douleur intense et de faible luminosité. Cela signifiait qu’il manquait l’école et les examens obligatoires. Ainsi, non seulement il a échangé l’école contre deux jours de douleur intense, mais la semaine suivante, il a dû être retiré de la classe pour rattraper les tests, ce qui l’a mis encore plus en retard dans ses cours.
Environ une semaine plus tard, j’ai reçu un autre message pendant que j’étais au travail. Celui-ci était accompagné d’une photo d’une tache sanguinolente sur son épaule. « J’ai enlevé mon cartable », m’a-t-il dit. « C’est ça. Son sac de livres glissant de son épaule avait mis sa peau à vif.
Samedi dernier, lors du match de baseball de son frère, il est sorti de l’abri en boitant. « Maman, tu peux venir m’aider ? » L’un des enfants lui avait accidentellement marché sur l’orteil. Nous avons traversé le complexe et remonté la colline jusqu’à la voiture pour découvrir une énorme ampoule sur le dessus de son gros orteil. Je l’ai percée et couverte d’un pansement, mais il n’a pas pu reprendre le jeu avant longtemps. Il a dû rester dans la voiture et se reposer parce qu’il ne supportait pas de devoir remettre sa chaussure.
C’est comme ça tout le temps avec l’EB. Aucun jour n’est épargné, et Jonas est toujours en train de se battre contre quelque chose. Toujours. Au moment où j’écris ces lignes, il a des ampoules à la cheville et des blessures à la bouche qui l’empêchent de manger. Mais ce que j’aime chez lui, et chez tous les enfants que j’ai connus qui se battent, c’est son incroyable résilience. Il a ses blessures, sa douleur, ses moments d’absence. Mais il rebondit.
Certains diront qu’il n’a pas le choix. Mais je sais que c’est un choix qu’il s’efforce de faire chaque jour. D’être résilient. De se battre. D’avoir de l’espoir.
Un jour de la semaine dernière, les élèves de huitième année ont réalisé une vidéo promotionnelle pour le reste de l’école à propos de la journée champêtre. Cela signifiait qu’ils devaient sortir (par coïncidence sous la pluie) pour jouer à des jeux de plein air et frapper des professeurs au visage. Ça a l’air génial. Et c’était le cas. Mais cela a eu un coût pour Jonas.
Il a dû rentrer à la maison et subir plus d’une heure de changement de pansement parce qu’il était mouillé. Et ce n’était même pas un jour de changement de pansement. Il savait que choisir le plaisir aurait des conséquences, mais il l’a quand même choisi. Il a choisi de vivre.
Ces enfants. Les connaissez-vous ?
Je pense à notre amie qui a l’âge de Jonas et qui s’est battue contre une tumeur au cerveau et la paralysie d’un côté entier de son corps. Ou à une autre amie qui fréquente l’école de mes garçons et qui est maintenant en rémission d’une leucémie.
Il y a même ceux qui n’ont pas gagné leur bataille terrestre. Je pense au doux bébé de mon amie, Izzy, qui nous a enseigné d’innombrables leçons au cours de ses huit mois, et qui l’a fait avec tant de force et de grâce. Nous nous souvenons d’elle lorsque nous voyons des abeilles. Nous l’entendons dans les paroles de « My Girl ». Nous la ressentons dans un coucher de soleil à couper le souffle.
Et il y a notre doux ami EB, Anton. Il est décédé il y a plusieurs années, mais il a changé nos vies pour toujours et pour le meilleur. Il souriait, riait et racontait les histoires les plus stupides. Il a réuni des étrangers, inspiré une équipe de football de la NFL et nous a tous fait rire. Il m’a murmuré son amour quelques jours avant sa mort. Je pense à lui tout le temps, mais surtout lorsque je lis les livres de « Pete le chat ».
Ces enfants. Ils sont confrontés aux circonstances les plus difficiles et les plus injustes. On leur demande d’endurer l’inimaginable. Ils doivent se battre, qu’ils le veuillent ou non.
Et tous ceux que j’ai eu l’honneur de connaître, littéralement chacun d’entre eux, sont les êtres humains les plus extraordinaires que j’aie jamais rencontrés. Ils se battent pour avoir de l’espoir. Ils se battent pour être entiers. Ils nous emmènent à l’école tous les jours, montrant à tous ceux qui les entourent ce que signifie continuer à avancer. Certains jours, ils s’en sortent à peine. Certains jours, ils s’épanouissent. Mais ce qui est sûr, c’est qu’ils donnent des coups de pied aux fesses et qu’ils se font remarquer chaque jour. Ils ne méritent certainement pas ce qu’ils vivent. Et nous ne les méritons certainement pas.
À propos de l’auteur
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Patrice Williams Patrice Williams est la mère de deux garçons : Jonah, né en 2009 avec une épidermolyse bulleuse jonctionnelle, et Gideon. Elle est mariée à Matt, son ancien amour de lycée. Ils vivent à Winston-Salem, en Caroline du Nord, avec leurs deux chiens malodorants. Patrice travaille dans la communication pour une organisation à but non lucratif de protection de l’enfance. Elle aime lire, passer du temps avec sa famille et être à l’extérieur. Ses plus grands talents sont de faire des siestes et de manger des tacos. Elle espère que cette chronique donnera de l’espoir aux personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse et de la lumière à ceux qui les aiment.
Photos et lien vers l’article d’origine : What I’ve learned from all the resilient kids fighting health battles like EB | Epidermolysis Bullosa News
