Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de votre enfant.
D’origine génétique pour 80 % d’entre elles et souvent chroniques (maladie de longue durée), on estime environ entre 6 000 et à 8 000 le nombre de maladies rares. L’épidermolyse bulleuse (EB) ne fait pas figure d’exception et est certainement une des maladies les plus douloureuses qu’il existe. Les enfants papillon touchés par une des formes d’EB héréditaire nécessitent des soins infirmiers quotidiens et un suivi médical pluridisciplinaire, une grande vigilance … un quotidien en somme grandement chargé. Difficile quand on est parents d’être sur tous les fronts quand on s’occupe d’un enfant atteint d’EB, même quand la maladie peut contraindre un des parents à réduire, voire cesser son activité professionnelle, il faut parfois aménager le logement, former les professionnels de santé, remplir les dossiers administratifs, gérer les stocks de pansement ….il n’est plus question de partir en vacances en tente et préparer les valises oblige à ne rien oublier…au point que certaines familles préfèrent ne même plus partir en vacances. L’impact économique et le reste à charge d’une telle maladie peuvent vite se chiffrer en milliers d’euros. Dans cet article, nous vous présentons les différentes aides financières qui existent actuellement pour votre enfant touché par l’EB et pour tous les enfants en situation de handicap.
Comment faire reconnaître l’impact de la maladie de son enfant souffrant d’EB en situation de handicap ?
Pas toujours facile de faire reconnaître à l’administration le handicap de son enfant, surtout que c’est sa reconnaissance qui ouvre des droits aux aides, comme l’AEEH (allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé).
Par ailleurs, les maladies rares sont souvent méconnues, donc cet impact n’est pas toujours bien évalué.
- De prime abord, un diagnostic doit être établi par un professionnel de santé (médecin généraliste, dermatologue d’un centre expert dans le cas de l’épidermolyse bulleuse). Ce diagnostic servira de base pour faire reconnaître le handicap de votre enfant.
- La seconde étape consiste à contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) se trouvant dans votre département de résidence. La MDPH évalue les besoins de votre enfant, vous ouvrant les droits pour bénéficier d’aides spécifiques, selon sa condition et son degré de handicap.
Nos conseils et astuces pour bien déposer votre dossier à la MDPH
À sa réception, une équipe pluridisciplinaire se charge d’évaluer la situation de handicap de la personne, d’identifier ses besoins et d’élaborer des réponses dans le cadre d’un PPC (Plan Personnalisé de Compensation) du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne, ou de son représentant légal, dans son projet de vie.
- Le dossier MDPH se compose du formulaire Cerfa n°15692*01, d’un certificat médical Cerfa N°15695*01 datant de moins de six mois, d’une pièce d’identité valide et d’un ou plusieurs justificatifs de domicile datant de moins de trois mois à la date du dépôt de dossier.
- Annotez sur la page de garde du dossier “MALADIE RARE DERMATOLOGIQUE” afin d’alerter le receveur du caractère particulier de la demande vu qu’il s’agit d’une maladie rare.
- Nous vous suggérons de ne jamais cocher la case “procédure simplifiée”
- La partie “Projet de vie” vous permet de présenter les difficultés que vous rencontrez au quotidien et les besoins tant financiers que matériels ou humains nécessaires pour s’occuper de votre enfant papillon. Décrivez votre “journée-type” c’est-à-dire le temps nécessaire aux soins, aux pansements, sans oublier les dépenses qui peuvent vous sembler anodines mais qui sont tout aussi importantes pour votre dossier MDPH (ex. factures de lavage des draps à cause des tâches provoquées par le suintement des plaies).
- Le conseil phare : gardez toutes les factures relatives à la prise en charge de la maladie rare de votre enfant : factures de soins infirmiers, factures d’un aménagement particulier à votre domicile, prises en charge médicales en libéral etc. Autant d’informations qui permettent de clarifier votre dossier MDPH et qui débloquent d’éventuelles aides financières.
- Joignez dans votre dossier médical les copies des comptes rendus médicaux ou tout autre certificat attestant le suivi par des professionnels de la santé.
- Joignez également dans votre dossier la fiche Orphanet qui présente l’EB héréditaire, car tous les receveurs ne sont pas forcément informés sur cette maladie rare dermatologique.
- Envoyez votre dossier en recommandé avec accusé de réception (la date de réception étant le point de départ du début des droits accordés par l’administration) et faites une photocopie de votre dossier avant de le déposer à la Poste.
- La durée légale du traitement d’un dossier est fixée à quatre mois, même si ce temps reste variable selon les départements. Deux mois après son envoi, la MDPH vous enverra un accusé de réception du dossier, annoté d’un numéro à conserver précieusement : il s’agit du n° MDPH.
- Si vous avez des notifications de droits d’allocations comme la Prestation de Compensation du Handicap, l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé ou l’Allocation Adulte Handicapé, vous devez contacter les organismes payeurs afin de faire une demande d’allocations.
Zoom sur l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Versée chaque mois par la Caisse d’Allocations Familiale (CAF),
l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) est une aide qui contient une base ainsi que des compléments selon le niveau de handicap. Elle est attribuée sous condition de reconnaissance du handicap à hauteur de 80% minimum ou entre 50 et 80% si elle est accompagnée de soins ou de rééducations régulières.
Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans.
Attention : l’AJPP n’est pas compatible avec le complément de l’AEEH.
Prestation de compensation du handicap (PCH)
La PCH (Prestation de Compensation du Handicap), est une aide financière versée par le conseil départemental, qui comprend 5 formes d’aides (humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, et animalière).
Même si vous bénéficiez d’aides pour votre enfant en situation de handicap compensant de lourdes charges financières, la charge mentale reste parfois difficile à supporter. Adhérez à Debra France en quelques clics pour vous sentir accompagné.
