Une semaine pour faire parler au maximum autour de nous de cette maladie génétique rare et le plus souvent très éprouvante à vivre au quotidien, tant pour les malades que pour leurs proches ! Une semaine pour faire comprendre que nous avons besoin de soutien. De votre soutien, de celui des pouvoirs publics, de celui des mécènes, de celui des professionnels de santé et du monde de la recherche.
Une manière ludique, poétique et créative de faire parler au maximum de nos enfants papillons à travers l’hexagone et, on l’espère, par delà les frontières.
C’est tout simple ! Dessinez un papillon (c’est super simple on vous rassure, pas besoin d’être Rembrandt 😉 ), et postez le sur les réseaux Facebook et Instagram avec les hashtags #EBAwarenessWeek et #dessinonsdespapillons ! En tout, ce sont 6 gagnants qui ressortiront parmi tous les papillons créés : les dessins ayant le plus de like seront vainqueurs ! De très jolis cadeaux sont à gagner !
Envie d’en savoir plus ?