Voici le témoignage de Angélique, maman de Maëlle, 7 ans, atteinte d’EB, à qui l’on vient de réaliser une pose de gastrotomie.
Nous nous sommes battus 7 ans et 27 jours pour faire manger notre petite Maëlle. Dès sa naissance, ce combat a commencé lorsque des bulles sont apparues sur ses lèvres lors de l’allaitement, du fait du frottement. Bien que cela m’ait parfois pesé, pour lui offrir le meilleur capital santé, je l’ai allaitée 9 mois jour et nuit.
C’est le sourire aux lèvres que notre petite guerrière est partie au bloc le 9 Juillet pour une pose de gastrostomie.
Ce n’était pas une décision facile à prendre et il s’est écoulé 1 an et demi entre la 1ère fois où les médecins nous en ont parlé et le passage à l’acte.
Car en effet, ce geste chirurgical, qui reste un geste simple et rapide dont la réalisation présente peu de risques sur la population normale, n’est pas facile à avaler, il renvoie dans un premier temps l’image d’un échec, échec à alimenter son enfant, l’image de la maladie qui gagne du terrain, d’un dispositif invasif sur son petit ventre. Puis un truc en plus à gérer au quotidien…
Malgré tout, nous nous sommes efforcés de rester factuels : on ne pouvait pas laisser notre enfant continuer à s’affaiblir (avec anémie et dénutrition), à enchaîner les infections cutanées et les cures d’antibiotiques par voie orale. Maëlle ne grossissait plus depuis belle lurette et commençait vraiment à s’amaigrir. Et cette pression constante au cours des repas, c’est épuisant pour tout le monde. Maëlle n’avait aucun problème à s’alimenter, elle n’avait juste pas faim. L’inflammation chronique, ça coupe l’appétit et ça pompe toute l’énergie.
En salle de réveil, elle m’a dit « je veux voir ma gastrostomie ». Je la lui ai donc montrée et elle a dit « bienvenue chez moi ma gastrostomie »…
Dès qu’on est rentrés à la maison elle a dit « je suis trop contente de ne plus vous entendre me dire : Maëlle, force-toi un peu, tu n’as rien mangé ».
La poche qu’on branche tous les soirs au coucher complète ses repas de la journée de 400 calories. On constate déjà (à J+20) un gain d’énergie, d’appétit (faut de l’énergie pour avoir faim) et de poids. On ne regrette vraiment pas notre choix aujourd’hui.
En même temps que Maëlle, une autre petite fille du même âge s’est faite opérer de la même chose. Sa maman me disait l’autre jour « je ne regrette qu’une chose : c’est de ne pas l’avoir fait avant. Je peux maintenant faire des courses sans que ma fille soit épuisée après ».
J’appréhendais la réfection des pansements sans bain (4 jours) mais finalement tout s’est bien passé, on avait prévu des pansements faciles à retirer.
Au final nous sommes restés à l’hôpital une semaine et avec le recul je me dis que la représentation que l’on se fait de cette intervention est peut-être beaucoup plus catastrophiste que la réalité.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas à me contacter : angelique.sauvestre@debra.fr
Partie médicale de la gastrotomie :
Le jour de la pose :
- vous devrez être à jeun strict (sans boire, ni manger) depuis 8 heures.
- Quelques minutes avant le geste, il vous sera injecté un antibiotique à titre préventif qui a pour but de diminuer le risque d’infection,
Après la pose :
12 à 48h après l’intervention, la nutrition entérale va pouvoir débuter puis 72 h après le patient peut à nouveau s’alimenter progressivement par lui-même (des choses légères et sans moreau pour commencer comme de la compote, yaourt …).
Une sonde de secours vous sera fournie en cas d’arrachage du bouton car la priorité dans ce cas de figure est de préserver l’orifice.
Des prestataires se chargent de vous livrer à domicile poches d’alimentation, tubulaires et pompe. Des bilans nutritionnels sont faits très régulièrement. Tout cela est entièrement pris en charge par le système de santé.
Le bouton gastrique sera à changer 2 fois par an.
