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Des courses de plusieurs kilomètres pour amener le plus grand nombre à découvrir et être sensibilisé à l’existence de maladies rares telles que l’Epidermolyse Bulleuse et faire avancer la recherche, les aides aux patients, le soutien aux familles, etc. Bordeaux, Nantes, Paris, ou encore Lyon, autant de villes d’où vont s’élancer des « héros » engagés au plus près dans cette lutte du quotidien pour soutenir les leurs.
Voici, au travers de quelques extraits de témoignages, nous vous proposons ici de les découvrir :
« Pour notre petit Maël, nous nous sommes inscrits à la Course des Héros à Nantes le 4 juillet ! On sera en équipe, avec Clémence, Camille & Aurélien pour accompagner Maël et sa poussette atomique. »
« Nous n’avions pas prévu, il y a 7 ans, que notre 2ème fille, Maëlle, souffrirait d’une grave maladie génétique : l’épidermolyse bulleuse. Mais voilà, depuis 2014, nous menons un dur combat pour prendre soin d’elle du mieux que l’on peut. Pour elle, nous avons appris à devenir de véritables infirmiers, pour elle nous poussons des portes que jamais nous n’aurions pensé avoir à pousser. Pour elle, sa maman a fait son métier des missions de l’association DEBRA. »
« Si vous voulez contribuer à une noble cause en ces temps obscurs, aidez nous à gonfler la cagnotte pour que Max et moi puissions participer à la course des héros à Lyon!
Nous collectons en faveur de Debra France, association de l’épidermolyse bulleuse, maladie génétique de peau dont Félix et moi sommes atteints (et dont j’ai rejoins le CA en octobre 2020). L’intégralité des fonds sera reversée à l’asso. »
« Avec Pauline et Mewen nous souhaitons participer à la course des héros pour Armel. Elle se déroulera le 4 juillet à Nantes. Pour pouvoir participer à cette course nous souhaitons faire une collecte de dons pour l’association Debra qui nous accompagne et nous conseille dès que l’on en a besoin. DEBRA France fait un travail très important pour les personnes atteinte d’épidermolyse bulleuse et pour leur entourage. »
Pour en savoir plus, les soutenir, faire un don ou carrément vous engager à courir vous aussi pour soutenir les enfants papillons, vous pouvez vous rendre sur le site de la course des héros et découvrir toutes les campagnes !