Les missions de Debra : Aider
Objectif
Accompagner et soutenir les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse et leur famille, afin de les aider à vivre avec la maladie au quotidien.
Volet 1 : Soutenir et accompagner les familles
Apporter un soutien médical
- proposition d’un suivi mensuel avec une psychologue clinicienne
- aide à la formation aux soins quotidiens avec une infirmière spécialisée DEBRA
- mise à disposition de fiches pratiques sur les protocoles de soins
Faire valoir les droits des malades
- aide aux démarches administratives de tout type (CPAM, MDPH, etc.) et si besoin sur le reste à charge après épuisement des recours
- représentation dans les instances territoriales des usagers
Renforcer les liens avec et entre les malades
- contacts par mail et par téléphone avec les adhérents
- organisation de week-ends jeunes / parents, ateliers thématiques
- groupe privé Facebook
- Rencontre annuelle des familles (en collaboration avec la mission communiquer)
- webinaires
