Fratrie et maladie, un mélange complexe
Toute arrivée d’un frère ou d’une sœur est un chamboulement pour l’enfant qui était là avant. Mais avoir un petit frère ou une petite sœur avec une EB c’est bien plus qu’un chamboulement. C’est un véritable tremblement de terre pour la fratrie que de faire face à la maladie.
L’épidermolyse bulleuse, avec ses origines génétiques, est une maladie complexe pour toute la famille, fratrie comprise
Les parents peuvent avoir du mal à expliquer la maladie à leurs enfants. Cette difficulté est normale, car il est nécessaire de pouvoir bien comprendre et se représenter quelque chose avant de pouvoir l’expliquer à autrui, et ce processus prend du temps pour chaque parent et chaque enfant.
L’émergence des questions est souvent une bonne occasion pour aborder ou réaborder de façon un peu plus approfondie la maladie d’un frère ou d’une sœur. Toutefois pour cela, l’enfant doit percevoir la disponibilité de son parent à l’écouter et à lui répondre. C’est important de le lui dire clairement, car parfois la crainte de faire de la peine à papa ou maman est un frein.
Lorsqu’on a expliqué la maladie à un enfant, on pense parfois que « il sait »… Néanmoins, en grandissant, ses capacités de compréhension évoluent. Il faut tout alors ré expliquer les choses avec de nouveaux mots, en s’adaptant aux nouveaux besoins et questionnements qui émergent chez lui.
Que peut ressentir la fratrie face à la maladie ?
Parfois l’enfant assimile la maladie au fait d’avoir mal. Si dans certains cas cela peut arriver, dans beaucoup d’autres situations il est important de rassurer l’enfant sur le fait que son frère/sœur n’a pas tout le temps mal, même si la maladie est là et des soins contraignants sont nécessaires.
Les sentiments de culpabilité sont universels. D’autant plus à la petite enfance, lorsque l’enfant est dans une phase dite d’égocentrisme, il peut croire que la maladie de son frère/sœur est de sa faute . Avoir désobéi aux parents, ou parfois le simple fait d’avoir eu une pensée négative à l’égard du petit frère/sœur sont identifiés comme des causes de la maladie. Même lorsqu’il ne dit rien et qu’il garde tout pour lui, il est indispensable de rassurer un enfant sur ce point.
L’empathie est souvent très présente chez l’enfant dont un frère ou une sœur est malade. Parfois les enfants, lorsqu’ils sont dans la même école, ont une attitude protectrice envers leur frère/sœur, et prennent sa défense dans ces situations difficiles. Ils ont souvent peur que leur frère/sœur tombe ou se blesse et s’inquiètent beaucoup de ce qui lui arrive. C’est difficile pour eux de rester à leur place d’enfant, et de laisser aux parents la responsabilité de veiller au bien-être et à la sécurité de leur frère/sœur.
L’enfant a souvent des émotions ambivalentes vis-à-vis de son frère/sœur malade. Parfois il y a une jalousie pour l’attention que l’autre reçoit, mais il y a aussi l’amour ; ainsi que la culpabilité de ne pas avoir soi-même la maladie. L’enfant cherche sa place et parfois souhaite aider lors des soins, pour ne pas être exclu et pour faire sentir sa bienveillance à son frère/sœur. C’est aux parents d’être vigilant à ce que l’enfant ait une place respectueuse des besoins de chacun, dans le respect de l’intimité de l’enfant qui est malade, et de la liberté de celui qui ne l’est pas.
Et les parents dans tout cela ?
L’une des problématiques les plus fréquemment évoquées par les parents, et qui est une source de culpabilité, est leur crainte d’établir une différence chez leurs enfants, entre celui qui est malade et celui ou ceux qui ne le sont pas. La présence de la maladie impose des disparités concernant le temps consacré aux uns et aux autres, ou bien concernant la préoccupation pour la santé et l’avenir. Pour les enfants non malades, c’est important de sentir que leurs parents se questionnent sur leurs besoins, qui sont tout aussi importants à leurs yeux que ceux de leur frère/sœur malade.
Article extrait de « La fratrie confrontée à la maladie » de la filière NeuroSphinx
