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Bonjour à tous le nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est disponible sur le site internet de l’HAS.
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade atteint d’épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH).
Ce PNDS et la liste des actes et prestations (LAP) qui lui est adjointe peuvent servir de référence au médecin traitant, en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur.
Le PNDS a pour but d’homogénéiser la prise en charge et le suivi de la maladie afin d’améliorer la qualité de soins et la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Le PNDS ne peut cependant pas envisager tous les cas spécifiques, toutes les comorbidités, toutes les particularités thérapeutiques, tous les protocoles de soins hospitaliers. Il ne peut pas revendiquer l’exhaustivité des conduites de prise en charge possibles, ni se substituer à la responsabilité individuelle du médecin vis-à-vis de son patient.
Ce protocole reflète cependant la structure essentielle de prise en charge d’un patient atteint d’EBH, et sera mis à jour en fonction de la validation de données nouvelles.
Ce PNDS a également pour but de souligner que bon nombre de modalités de prise en charge indispensables au cours des EBH ne sont pas ou sont insuffisamment prises en charge par l’Assurance Maladie, avec en conséquence une perte de chance pour les patients tant au niveau du soin et donc de la prévention de complications, qu’au niveau du fardeau individuel (dans sa dimension psychologique, sociale, économique et physique) de la cellule familiale.
La version est téléchargeable directement sur le site de l’HAS ou directement sur le site debra.fr dans la partie « Les autres publications et rapports »