Sondage eurordis – Rare Barometer Voices

En préparation de la journée des maladies rares, eurordis a récemment lancé un nouveau sondage Rare Barometer Voices sur le thème de cette journée pour 2018 : la recherche. Il faut environ 5 minutes pour compléter ce sondage! Vous souhaitez participer d’ici le 26 Octobre:
Accéder directement au sondage :  ow.ly/jDu330eFt7B  (voir le communiqué de presse)
Merci beaucoup pour votre participation!

Les derniers articles


La grossesse, alliée ou ennemie de l’épidermolyse bulleuse ?
Actualités La grossesse, alliée ou ennemie de l’épidermolyse bulleuse ?Les grossesses sont très rares chez les patientes EB et il existe peu d’études sur leur déroulement dans le ...
Conférence EB Clinate 2024 – Pleins feux sur les thérapies prometteuses
Actualités Conférence EB Clinate 2024 – Pleins feux sur les thérapies prometteusesLes 17 et 18 octobre derniers, plus de 270 professionnels de santé et représentants de patients du monde entier ...
Le témoignage de Déborah, maman d’un enfant papillon
Actualités Le témoignage de Déborah, maman d’un enfant papillonDéborah est la maman de la petite Julia, née avec une épidermolyse bulleuse très sévère.  Cette maman ...